Episode Transcript
[00:00:00] Speaker A: Medios modernos. Buenas, buenas. Estamos en otro episodio de conciencia y hoy vamos a hacer conciencia, pero no de ellos, no del autismo y no de la neurodiversidad. Hoy vamos a hacer conciencia de lo que es ser una mamá de una persona en la neurodiversidad. Entonces quédense con nosotros, escúchennos y vamos a ver, vamos a ver qué sale hoy de este episodio de conciencia. Hola, soy Carolina y tengo una hija con autismo. A través de este podcast quiero contarte mi experiencia. Estoy consciente que son personas diferentes, aprendamos a apoyarlos, solamente nosotros podemos cambiar sus vidas. Vamos a crear conciencia, un podcast a la vez.
[00:00:44] Speaker B: Quiero invitarte a que escuches todos los programas que producimos en medios modernos. Tenemos cuatro fundamentos Ley abierta, Status quo y conciencia. Todos estos los puedes encontrar en Spotify, Google Podcast Teacher, etc. En nuestra red ya sumamos más de 100 episodios en los que tocamos todo tipo de temas y con invitados de primer nivel. Nuestra red de podcast es la primera red de podcast de Honduras. Para contactarnos nos puedes escribir a infomediosmodernos IO.
[00:01:12] Speaker A: Ok, hoy vamos a, como les había dicho, vamos a hablar de lo que es ser mamá de una persona neurodivergente. A mí en lo personal, Fernanda y el autismo me han enseñado definitivamente a aceptar y y a abrazar las diferencias y no las diferencias de que a mí me gusta el chocolate y a mí me prefiero el fresa, no, esas diferencias son fáciles de aceptar, sino las diferencias de la forma de pensar de una persona, de la forma de criar de una madre. Y como todas tenemos diferentes formas de crear a nuestros hijos y como el hecho de respetar esa manera de crear a nuestros hijos es tan importante, lejos de querer mejorar de pronto la manera en que mi amiga está criando a su hijo o de pronto lo que a mí me ha funcionado, hablando de la neurodiversidad, lo que a mí me ha funcionado querer yo que mi amiga o que la mamá que conocí en la escuela o el de la compañera de mi hija haga lo mismo que yo he hecho porque pienso que le puede hacer bien. Hay que respetar las diferencias que existen entre nuestras maneras de criar y eso es de lo que vamos a hablar hoy precisamente y por supuesto de los desafíos a los que nos enfrentamos todos los días con nuestros hijos. Entonces, hoy tengo aquí a dos mujeres que particularmente admiro. ¿Quiero decirles que para hacer este podcast, que es un podcast, un episodio mejor dicho, un episodio alusivo al día de la madre, porque estamos en el mes de mayo, pensé a qué dos mamás puedo invitar? Porque pues conciencia. Se trata de enviar un mensaje, de hacer conciencia. Y son dos mamás que admiro mucho. A Marietta la conocí, yo creo que las dos andábamos en lo mismo, buscando un lugar donde acogieran a nuestros hijos, a nuestras hijas, porque en nuestro caso, pues las dos son niñas. Emma es una niña con autismo que tiene nueve años.
[00:03:20] Speaker B: Va a cumplir ocho años.
[00:03:21] Speaker A: Va a cumplir ocho. Fernanda más bien es mayor que Emma, ya tiene ocho. Ok. Y entonces con Mari nos encontramos en un centro, pero luego hemos ido coincidiendo en varios centros.
Y luego Ana Francisca, que también admiro muchísimo, le venía contando a Marieta antes de que empezáramos este episodio, que Ana Francisca es como la vida de ella y la vida que tiene con Alejandro es lo que yo quisiera llegar a tener con Fernanda, tener esa esa posibilidad, porque para nosotros es una posibilidad de saber que voy a poder dejar a mi hija en mi casa con autismo, sola, autocuidándose, es un paso que para mí es es en la punta de mi pirámide, es la meta de esta carrera que comencé. Y cabal que Ana hoy anda una camisa de cuadros, que es como la banderita de cuando uno ya llegó al final de la competencia.
Sin embargo, como estábamos hablando, como les estaba diciendo antes, de pronto yo ya veo a Ana en una situación en la que yo quiero estar, pero yo realmente no sé su historia, no sé su lucha, no sé si sigue teniendo esa lucha. Así que de eso vamos a hablar hoy. De eso vamos a hablar hoy. Entonces, por ejemplo, Ana, hoy vamos a comenzar con eso. Ana hoy se vino un poco tarde, de hecho pensamos que ya no, ya no nos iba a acompañar porque se fue la energía en la casa de ella. ¿Entonces, qué pasa con Alejandro cuando se va la energía? ¿Ya no lo puede dejar solo?
¿Cómo funciona esto?
[00:05:02] Speaker C: ¿Hola, buenas tardes, qué tal? Pues sí, así es. Alejandro cuando no hay energía sí se puede quedar solo, pero la ansiedad de nosotros las mamás a veces los encapsula de una manera que no nos deja estar tranquilas ni a nosotros ni a ellos.
¿Qué pasa? Yo sé que no le va a pasar nada, pero si para nosotros, entre comillas, que podemos manejar muchas situaciones sensoriales, es complicado cuando no hay energía, más con el calor que está haciendo, entonces él se desespera. Si nosotros nos desesperamos, nosotros nos desesperamos. ¿Entonces, como no hay televisor, verdad? Ni está la computadora, no hay claridad, mi casa es un poco oscura, entonces no hay luces que prender, entonces tengo temor. O sea, lo principal para mí es temor de que vaya a estallar una nueva demanda de algo raro, porque cada.
[00:06:02] Speaker A: Vez y no estar ahí para atender.
[00:06:03] Speaker C: Y no estar ahí si no estar ahí para atenderlo, porque el hecho de que tenga 35 años no quiere decir que ya todo se vio, todo se ya sé cómo manejarlo. Cada día surgen cosas diferentes.
¿Entonces, cómo lo dejo sin energía?
¿Él igual hay chantaje, verdad? Que siempre es un chantaje acomodado. A veces me conviene a mí. A veces le conviene.
[00:06:30] Speaker A: Ajá.
[00:06:30] Speaker C: Entonces tengo que llevarle una granita cuando salgo. Una granita de café.
[00:06:34] Speaker A: ¿Entonces, pero para que sepan, Alejandro es no verbal, pero se comunica, cierto, Ana?
[00:06:41] Speaker C: Sí, sí, es no verbal.
[00:06:42] Speaker A: Acuérdense que hemos hablado de eso. O sea, él no tiene un lenguaje instaurado, pero se comunica. Alejandro se comunica y usted lo conoce más que nada y sabe lo que una seña significa, sabe lo que un gesto significa. ¿En este caso, cómo le dice él a usted que quiere una granita? La vuelta.
[00:07:00] Speaker C: Hace como que está jalando pajía, se pone ahí y hace la señal.
[00:07:04] Speaker A: Y eso es granita.
[00:07:06] Speaker C: Sí. ¿Y lo otro es que aunque sé que él pueda de repente estar bien, aunque no haya energía y estar solo, qué pueda pasar en la casa cuando regrese la energía? Uno piensa en un incendio, en una situación, porque él no manipula llave, él no puede abrir las puertas y salir. Ese es un punto bien importante.
[00:07:28] Speaker A: ¿Yo lo dejo porque sus manos tienen limitaciones funcionales, verdad? Igual que Fernanda.
[00:07:33] Speaker C: Entonces no puede ni meter, o sea, le cuesta encontrar que case la llave y luego darle. Ese es pura motricidad, que es una de las partes que dejé de atender por atender otras.
[00:07:50] Speaker A: De acuerdo.
[00:07:50] Speaker C: ¿Como el orden, uno no siempre lo sabe, verdad?
[00:07:53] Speaker A: Y fíjese, Ana, que voy a aprovechar eso que usted acaba de decir, porque bueno, con Ana ambas, bueno, Ana la admiro por eso que acabamos de mencionar, medio mencionar, pero Ana además también, yo solo me uní al proyecto de creer, pero creer realmente nace por la iniciativa de padres de familia, buscando un espacio para sus hijos. Y Ana fue parte de esos padres que hace 22 años buscaban ese espacio para sus hijos. Entonces ella sí podemos decir que es una de las fundadoras de creer. Entonces esa es otra razón por la cual la admiro. Pero lo que quiero señalar en este momento es que Ana acaba de decir bueno, todavía estoy en ese proceso de que Alejandro de pronto mejore la motricidad en sus manos.
Nunca se acaba.
¿Lo que quiero señalar es eso, nunca se acaba ese proceso terapéutico, porque si se acabara, de pronto nuestros hijos estarían curados, verdad?
[00:08:50] Speaker C: Claro. Y no, sabemos que no es así, que es una condición.
[00:08:54] Speaker A: Y no se vayan a ofender porque digo la palabra curación, porque ya me parece estar escuchando, pero es que no es una enfermedad, entonces no tenemos que hablar de curación. No seamos tan metidos a rollo. Estamos queriendo buscar precisamente un espacio donde nos podamos relajar, donde podamos decir lo que querramos.
¿Y bueno, Mari, Emma tiene, va a cumplir ocho años, Fernández, mayor que Emma, sí es una niña que tiene lenguaje, pero qué pasa con Emma?
[00:09:20] Speaker B: ¿Ok, Emma tiene colalia, entonces repite absolutamente todo, verdad? Lo que escucha de los adultos.
Sí ha mejorado muchísimo la forma como se expresa, porque de solo repetir, de repente ya hoy día ya ella sí por sí sola puede expresar si tiene hambre, si tiene sueño, quiero ir al.
Lo dice tal cual, ella dice mamá, tengo hambre, quiero comer. ¿Casi siempre habla en tercera persona, verdad?
[00:09:56] Speaker A: ¿Qué sintió ese día, Mari, que dijo por primera vez tengo hambre? Que no estaba repitiendo que otra persona tenía hambre. O sea, como yo soy una mamá de otra niña con autismo, no me puedo imaginar ese día en que ella lo expresó sin ser una repetición de alguien que lo dijo, que lo escuchó en la televisión, que se sintió.
[00:10:17] Speaker B: ¿Es es bien importante lo que menciona Carol, porque una de las cosas que yo, o sea, más taladra en mi cabeza es quiero que mi hija sea capaz de comprender lo que va a decir o lo que está diciendo o cómo va a actuar y no solo una respiración, verdad? No sólo repetir. ¿Entonces fue, o sea, fue natural, de manera natural creo que ha sido el mismo aprendizaje, verdad? ¿Pero ahí me di cuenta que ella sí entiende y sí comprende, verdad?
Fue natural de solo repetir. ¿Salió un día empezó ella, o sea, de decir cuatro palabras cuando, verdad? ¿Más chiquita y que fue cuando se diagnosticó, de repente ya ella a sus tres años y medio, cuatro años, empezó a decir tengo hambre, quiero comer, y de una forma espontánea, entonces hasta se me eriza la piel, verdad?
¿Es mágico pues es un logro grande porque así yo puedo saber que ella sí está avanzando, verdad? Que vamos hacia adelante. Ya no es sólo repetir, repetir, pues como comúnmente nosotros no haga tal cosa, entonces ella repite no haga tal cosa. Pero hoy día Emma es capaz de decir no quiero comer, no quiero ir al baño, no tengo hambre, no quiero irme a dormir. O sea, es pequeñas cosas que tal vez para otras personas, pero para nosotros.
[00:11:56] Speaker A: Trascendental no lo ven.
[00:11:58] Speaker B: ¿Trascendental para nosotros significa el mundo, verdad? Entero.
[00:12:02] Speaker A: ¿Qué es lo más duro que les ha tocado hacer como mamás en este camino? ¿Quién quiere empezar?
[00:12:14] Speaker C: No, Marieta está más cerca, la tiene.
[00:12:17] Speaker A: Más fresca, tiene más fresca la información.
[00:12:20] Speaker C: Yo tengo que pensar, si quieren empiezo yo.
[00:12:27] Speaker A: A ver, tampoco lo tengo ahí, pero creo que lo más duro ya lo tengo, lo tengo. Lo más duro que me ha tocado hacer, sin lugar a dudas, es aceptar que el destino de mi hija va a ser diferente.
Eso es lo más duro que me ha tocado aceptar. De hecho, cuando a mí otra mamá de un niño con autismo, que creo que fue la primera persona con la que yo hablé que tenía también un hijo con autismo, la primerita, estoy estoy segura, de hecho, él fue la primerita persona. Ella me dijo tiene que vivir su duelo. ¿Y yo cuando me dijo eso, yo me quedé como pero si mi hija está viva, qué le pasa? ¿Claro, me lo dije para mí misma, verdad?
Cinco o cuatro años después, creo que cuatro años, no voy a exagerar tampoco, creo que cuatro años después pensé, sí hay un duelo, pero yo no comprendía de qué era el duelo. Era el duelo de lo que yo soñaba para mí, de lo que yo anhelaba para mi hija. Porque las mamás y los papás tenemos esa costumbre, no sé si bueno o mala, no sé, de querer algo para nuestros hijos. ¿Yo quiero que mi hijo sea doctor, yo quiero que mi hijo sea, que se yo, no sé, abogado, chef, verdad?
Entonces quiero que mi hija vaya yo que yo sí me imaginaba de Fernanda cuando yo estaba embarazada es que hay que, no sé si la voy a mandar a ballet o si la voy a poner en himno olímpica. O sea, yo estaba decidiendo entre todo lo que yo quería ponerla y por mi cabeza no se cruzaba en lo más mínimo que estas cosas no iban ni siquiera a ser una opción. Y yo sé que van a ver unas que van a decir pero claro que es una opción. Y yo sé que hay algunas que sí pueden hacerlo y que bueno, me alegra enorme, pero cada caso es diferente y es literal, cada caso es súper diferente. Ni porque nuestros hijos tengan autismo puedo decir que mi caso es el mismo que Emma o que mi caso es el mismo que al de Alejandro y así sucesivamente. Entonces yo realmente tuve que enterrar esa idea, ese sentimiento de que mi hija iba a ser ballet, de que mi hija iba a aprender inglés. Ya ahorita mi expectativa es ni siquiera que mi hija aprenda a hablar. Y eso no quiere decir que soy una mamá que se confunde, porque ya me parece estarlas escuchando, pero no, no es eso. Dejemos de juzgarnos unas con otras, sino que mi anhelo es que ella se comunique, que se comunique, aunque sea a señas, pero que se comunique, que haya, como dice, no sé si es usted o elija que dicen, que haya un ir y venir, o sea, una conexión con ella, que yo le haga a ella 10 y que ella me diga 10 y que nos entendamos. Pero yo la voy a Fernanda ahorita. Sí, y ella queda como Ok, lo que vos digas. Entonces creo que eso ha sido lo más duro que me ha tocado.
Y eso es en pocas palabras, aceptar que ella tiene autismo, aceptar que ella es diferente.
Porque antes, cuando yo comencé a darle la terapia Fer, que leí, metodoma, etc. Cuando le enseñé a nadar, me acuerdo, yo lloraba todos los días. ¿Por qué? Porque me frustraba, me frustraba que ella no pudiera ensartar, que ella no pudiera agarrar una tabla en el agua, me frustraba. Y después comprendí que es al ritmo de ella. Pues cuando fui aceptando, cuando lo fui aceptando, me fui dando cuenta que tenía que ir enterrando aquellos anhelos y que tengo nuevas expectativas y que la carrera se vuelve también emocionante, porque eso es otra cosa, o sea, tampoco se trata de que porque uno ya acepta es que mi vida es triste, no, no se confundan.
Exactamente. La carrera es otra, es otra, es otra carrera. ¿Es como ustedes han visto ese vídeo de unos papás que están esperando a su bebé y cuando lo tienen, entonces ellos se están imaginando que van a ir a la playa con el bebé y se los imaginan ella haciendo un castillo de arena, que no sé qué, y cuando van en el carro, en el camino, los detiene la policía y les dice para dónde van? Y le dicen los papás para la playa, le dice. Y le dice el policía no, ustedes van para la montaña. Y ellos la montaña no, no nos gusta la montaña, queremos ir a la playa. No, le dice, ustedes van para la montaña. Y en eso se dan cuenta que su hijo es diferente y que si el camino es diferente, la montaña tal vez no es más comercial. Y es más, cuando hablamos de relajación, generalmente la gente piensa en la playa, pero la montaña también relaja, la montaña tiene su vista, lo que pasa es que cuesta más. La playa es planito 1 llega y ya está. Y la montaña hay que subir, hay que escalar, hay que llevar a cuesta las cosas, hay que acampar, pero cuando uno llega a la montaña la vista es hermosa, hermosa. Entonces eso es mi caso. En el suyo Mari, ya le di tiempo.
[00:17:32] Speaker B: ¿Yo creería que estamos en similar sintonía Carolina, esa expectativa o ese sueño de qué es lo que nuestros hijos van a hacer, verdad? Incluso adultos. ¿Y ahorita recordé una una frase tal vez que me dio doña Ligia, por cierto, en creer cuando empezamos a llegar con Emma y fue Marietta, no se preocupe verdad? Si la niña puede escribir, puede leer esto, preocúpese porque su hija sea independiente.
Desde ese día para acá, puedo decirle que esto fue hace quizás unos tres años, aquí está doña Ana conmigo que me lo recuerda, yo dije ahí liberé esa carga, o sea, ahí dije señor, esto es y si pasa algo más.
[00:18:21] Speaker A: No es que no lo queremos.
[00:18:23] Speaker B: Así es. Pero entonces todo lo extra que suceda es ganancia, ya no es algo que a lo que estoy aferrada, a lo que estoy donde me frustro porque no pasa o porque no. Esa palabra ella me dijo ya no.
[00:18:37] Speaker A: Se frustra, ya no está cerrado, dice María.
[00:18:40] Speaker B: Así es, ya no me aferro. Entonces mi meta con ella es eso, que ella sea independiente. ¿Yo estoy, o sea, segurísima que mi hija no va a ser una estrella, no va a ser tal vez, como decía Carol, médico o una psicóloga o una maestra, verdad? ¿No lo sé tampoco, no lo sé, no sé qué puede traer, verdad? El camino y el futuro. ¿Pero mientras menos me aferro a esas cosas que se ven tan lejanas, mi carga ha sido más fácil, verdad? Ha sido más fácil ser mamá de una niña, pues, neurodivergente total.
[00:19:17] Speaker A: Ana, su turno. Ya le dimos chance que mi camino.
[00:19:21] Speaker C: Es difícil porque es el primer hijo.
[00:19:25] Speaker A: Ese es un dato que olvidé decir, solo voy a hacer el paréntesis.
Emma es segunda hija, Fernanda es segunda hija, pero Alejandro es el primer hijo. Igual Ana tiene dos hijos, pero Fernando, Alejandro fue el primero y de ahí vino Ani. Continúe.
[00:19:43] Speaker C: Al ser el primero, hay muchas expectativas como madre, como España que cumplir, porque eso nos han enseñado que cumplir ante la familia, ante los suegros, igual ante el esposo, ante mi familia y ante uno mismo, que eso pues hace un conjunto 1 forma el concepto de uno. Desde ahí la lucha es un poquito eso de aceptar, como usted dice, pero tuve la suerte, podría decir que tengo un esposo que siempre me bueno, nos sacó adelante a Alejandro y a mí prácticamente, porque yo llegaba del trabajo y yo llegaba a encerrarme a llorar con Alejandro.
¿Entonces él entraba y me decí por qué lloras? ¿Le transmitís eso al niño? Si él va a ser un niño normal, ya vas a ver que no le va a hacer falta, porque solo nos habían dado un diagnóstico, él todavía no se sabía cómo se iba a desarrollar aún. Bueno, faltaba mucho.
[00:20:42] Speaker A: ¿Y es importante decir que Alejandro no caminaba, verdad? No, Alejandro no caminaba hasta los 10 años. Hasta los 10 años caminó. Sí, es la montaña, entonces.
[00:20:52] Speaker C: Es la montaña. Y recuerdo cuando dijo playa también, que sí buscamos la playa y la montaña porque era necesaria para la parte física, imagínate. ¿Entonces, qué pasa? Uno va trasladando sueños. ¿Eso me pasó a mí y dije Señor, te lo voy a poner en inversión, porque mis suegros decían por qué no tienen otro niño? Ese niño le ayudaría a Alejandro a que camine, porque lo miraría la imitación.
Hoy sé que eso es así, pero antes yo a mi suegro no le hacía caso. La verdad que tenían razón. Pero nosotros teníamos otra preocupación, pasión. ¿Si Alejandro no caminaba, cómo iba yo a defender dos niños sin caminar? Entonces mi promesa de Dios fue que cuando él caminara, yo salía embarazada. Y así fue.
[00:21:42] Speaker A: A los días. Alejandro le lleva 10 años, Ani hasta hoy sé eso.
[00:21:46] Speaker C: Sí. Y como vi que Dios me iba contestando todo, yo creo que si le hubiera pedido el nombre de Ani en la frente, ahí se lo hubiera marcado también.
La verdad que Dios ha sido fiel en todo este proceso. Entonces empecé a trasladar sueños, el carácter de Ani, empecé a siento yo hoy que ya ella es una adulta.
[00:22:10] Speaker A: ¿Ani cuántos años tiene ahorita?
[00:22:12] Speaker C: 26.
[00:22:13] Speaker A: 26.
[00:22:16] Speaker C: Empecé a hacerla muy, o sea, aplicar mucha disciplina. Ani a los seis años lavaba su ropa interior, hacía muchas cosas que mi hermana decía pobrecita Ani, la mamá que le tocó, no seas grosera, no seas cruel.
[00:22:30] Speaker A: Voy a hacer un paréntesis ahí porque eso es bien importante. Lo que cae. Bueno, ha dicho un montón de cosas importantes, pero no la quería interrumpir. Una Ana mencionó las expectativas, aparte de las que ella tenía, las expectativas que tenían los suegros de ella como madre, el esposo de ella como madre, pues porque era el primer hijo. Entonces como era el primer hijo, todo mundo está a la expectativa de cómo va a ser esta mujer que eligió mi hijo, mi querubín, mi tesoro, Edwin, cómo va a ser la mujer que eligió él para madre de los hijos. Y entonces es bien. No sé si a ustedes les pasa, pero yo me siento antes ya no me pasa, pero hubo un tiempo, los primeros, tal vez los primeros dos años de Fer, que yo me sentía fácilmente juzgada. Y en verdad nadie me estaba juzgando, al menos nunca nadie me lo dijo verbalmente. Alguien me dijo ay no, qué mala madre sos. Ay, ni por qué haces eso con tu hijo, jamás. Pero en mi cabeza sí pasaba que yo andaba en el mall y Fernanda tenía sus crisis y yo decía porque me ven, o sea, qué fácil. Pero si la gente no me estaba diciendo nada pues.
Pero uno de mamá tiene ese sentimiento, no sé si es de culpabilidad, no sé si es de ser la mamá perfecta y de que entonces nuestros hijos son el reflejo de lo que nosotros somos como madres. Entonces al ver una niña tirada en el piso haciendo berrinche, yo sentía que era el reflejo de mi maternidad. Y no lo es pues, no lo es. Nuestros hijos traen su propia personalidad, aun siendo niños, personas neurodivergentes. Ana lo decía al principio, existe el chantaje y eso no es algo que uno de madre enseña pues, simplemente es parte de la personalidad y apareció y ya está pues.
Y luego Ana mencionó que por lo otro que mencionó, ve que le dije que se me iba a olvidar.
Mencionó, lo acaba de mencionar, pero yo sabía que se me iba a olvidar.
[00:24:33] Speaker C: Del carácter, los sueños que uno va trasladando.
[00:24:35] Speaker A: No, no era eso.
En fin, ya nos vamos a acordar, ya nos vamos a acordar. Pero sí es bien importante esa expectativa. Que yo no sé quién se inventó. Ajá, gracias Ana. Que yo no sé quién se le inventó y sobre todo si alguien se lo inventó, que me digan quién fue, si hizo un libro que me lo pasen y si pregúntenle si hizo algún libro también, un texto para madres de personas neurodivergentes, y no solo de personas neurodivergentes, personas con, qué sé yo, con hijos con malformaciones, de hijos con otro tipo de enfermedad, hijos con VIH, hay niños que nacen con VIH. Y en fin, puedo mencionar cualquier cantidad de condiciones que esperar de una mamá, de un niño con cualquier situación. O sea, realmente no hay un libro descrito pues. De hecho por eso estamos acá queriendo transmitir lo que para nosotras ha sido la maternidad y de pronto el hecho de que las mamás, otras que nos escuchan, se sientan familiarizadas, que entonces no se sientan raras, porque como he odiado esa palabra desde que Fernanda existe en mi vida, sino que se sientan diferentes, pero al final de cuentas mamás pues, y diferentes porque nos salimos de la mayoría, realmente somos especial y somos amas de casa y también y seguimos siendo esposas y seguimos siendo también el trabajo, somos profesionales, somos unas trabajan en casa. ¿Ana tuvo que trasladar, por ejemplo, su trabajo a la casa? Mari creo que ha tenido que cambiar de trabajo en diferentes situaciones. Yo en mi caso he tenido que abandonar mi práctica privada, por lo menos al ritmo que antes la llevaba. Uff, increíblemente pues. Entonces en algunos casos pues nos hemos tenido que convertir hasta en terapeutas de nuestros hijos también. Entonces si las expectativas, hay mamás que por ejemplo, yo escucho que hacen ejercicio cuando están embarazadas, levantan pesas.
Magnífico, magnífico. Hay mamás que se sienten más mamás porque parieron normal, como dicen, pero yo tuve por cesárea. ¿Usted por qué tuvo, Ana?
[00:26:55] Speaker C: Igual, uno 1.
[00:26:56] Speaker A: Uno 1 cesárea. ¿Y quién fue?
[00:26:59] Speaker C: Alejandro fue normal.
[00:27:00] Speaker A: Alejandro fue normal y cesáreas. Cesáreas las dos. Igual yo, fueron las 12. Me quisieron dar parto con Fernanda y yo le hice hasta cuando pude, pero ya después se salió de mis manos. Pues el punto es que dejemos esa esa guerra o si le dio chiche o no le dio chiche, o cuánto tiempo le dio. Es que nunca hay es que no podemos, no se puede quedar bien.
No se puede quedar bien. ¿Por ejemplo, la vez pasada entrevistaba yo a una mamá, le estaba haciendo un perfil sensorial y entonces yo le pregunté y le dio lactancia? Yo le di, pero le prometo que yo intenté. Lo que pasa como que siguió lastimando a la defensiva. Y yo lejos de que sabré yo, pues leo de querer cuestionar o acusar o juzgar a una mamá. Al contrario, yo lo estaba haciendo porque es un requisito, pues, porque para mí es importante, usted lo sabe, Ana. Por la parte de la succión. Correcto. Y el desarrollo del habla y la, la, la. No lo preguntaba por otra cosa. Ya eso para mí quedó atrás. Sí reconozco que en algún momento, porque sería mentir si decir, si yo dijera que jamás, nunca he juzgado a una madre, sería mentirosa. Ahora con la llegada de Fernanda, ha bajado enorme, enorme eso. Entonces son como el meme que dice, son cosas que me mantienen humilde.
¿Pero qué feo, verdad? Qué feo que por esto que nos pasa, de pronto nos hemos vuelto más empáticas. Entonces creo que por eso tenemos esa misión. Entonces, pues aquí estamos tratando de compartir este propósito, esta misión, pero también con el deseo de que realmente las que nos escuchan lo logren sin tener que tener un hijo en la neurodiversidad, pues, sino que simple y sencillamente ser empático por porque es de humano ser empático, pues.
[00:28:58] Speaker B: Así es.
[00:28:58] Speaker A: Y porque lo necesitamos todos en algún momento de nuestras vidas lo vamos a necesitar.
¿Cuál ha sido el momento más alegre como mamá con Emma, con Alejandro?
Hoy sí vamos a empezar por Ana.
[00:29:15] Speaker C: Bueno, siguiendo la línea, el momento, yo también le había pedido a Dios de que yo quería que Alejandro, cuando viniera a la escuela, él viniera corriendo y lo abrazara, porque él empezó a caminar, pero no lo hacía muy bien.
[00:29:37] Speaker A: ¿Cómo cambian los sueños, verdad? ¿O sea, que mi hijo venga de la escuela corriendo a abrazarme, qué cosa tan sencilla, verdad? Tan simple, tan sin embargo, a ella se lo pedía a Dios. Yo le pido a Dios que Fernanda me diga mamá. Aunque me diga mamá, déjame en paz, pero que me diga mamá. Jamás me ha dicho mamá. ¿Entonces, como la vida se vuelve tan sencilla, verdad?
[00:30:00] Speaker C: Sí, sencilla. Y ahí fue donde dije yo aquí está lo que te pedí, Dios. O sea, él llegó y corrió y no se cayó. Lo abracé y me dijo mamá, porque él sí balbucea palabras, palabras así aisladas. Y de ahí para allá yo fue como cuerda para empezar a dedicarme, sí, a la parte física. Y venía todo lo neurológico, el aprendizaje y todas las cosas que no abandoné, pero a las que no les di énfasis por dedicarme a la parte física, porque un varón ya de nueve años incaminado es un poquito complicado.
[00:30:40] Speaker A: Claro.
[00:30:41] Speaker C: Y ahí empezó lo otro. Y yo siento que todo ha sido para más, Ana.
[00:30:46] Speaker A: ¿Y eso que, bueno, Alejandro no caminaba, definitivamente creo que ese es un hito del desarrollo que que todos queremos que nuestros hijos cumplan, verdad?
Todos esperamos que suceda. Al año de edad.
¿En algún momento dudó que no fuera a caminar?
[00:31:06] Speaker C: Alejandro sí, sí, porque como había un cuadro que no era solo físico el problema, sino que neurológico.
[00:31:15] Speaker A: Bueno, y en qué momento, Ana, usted dijo no, yo creo que sí, sí va a caminar. ¿O sea, usted me dice, usted creyó que no iba a caminar? Sí, pensé que no iba a caminar. ¿En qué momento eso cambió? ¿En qué momento pensó no, yo creo que sí, creo que sí va a caminar?
[00:31:32] Speaker C: Cuando mi esposo empezó a cargarlo en sus hombros para cuando salíamos, entonces él ya él ya ponía derecha su columna y le pasaba las manos hacia enfrente del cuerpo a mi esposo y él le agarraba las manos y se las ponía tensos los brazos y él hacía resistencia.
[00:31:53] Speaker A: O sea, él estaba moviendo su cuerpo como él quería.
[00:31:57] Speaker C: Ajá. Entonces se acomodaba, que quería cómo lo.
[00:31:59] Speaker A: Llevaran, ya estaba dominando su cuerpo.
[00:32:01] Speaker C: No era un bulto, un bojotío, pues que llevaba a su papá y lo acomodaba y no estaba todo flácido eso, sino que él se sentaba, se acomodaba en los hombros de él, que por eso el papá desarrolló músculos sin ir al gimnasio. Ella Edith entonces él me decía, fíjate que yo siento que él ya me opone resistencia y se acomoda y cuando yo le agarro las manos enfrente, le hace para atrás. Entonces yo creo que y estira y.
[00:32:31] Speaker A: Estiraba y domina, dominaba su cuerpo empezaba.
[00:32:34] Speaker C: A dominar porque la parte proprioceptiva, verticalizador. Eso historia. Pero ahí fue donde yo sentí que dije sí va a caminar.
[00:32:46] Speaker A: ¿Entonces le preguntaba esto, Ana, porque cuántos niños no hemos visto en el centro que los papás un zapato, por ejemplo, se lo ponen?
Porque como el niño ya camina, entonces como que vamos dejando, le vamos poniendo menos valor, importancia. Esa es la paz. Y vamos restando importancia a otros ojitos que no los vemos tanto como, tan del desarrollo, como caminar, como hablar, eso sí, o como controlar esfínteres. Eso signo súper interesante. Interesa que lo hagan, pero no le, no le, no le ponemos tanta atención a que se ponga un zapato, un calcetín, eso se lo ponemos, hacemos todo esto por ellos. ¿Y eso es algo que yo veo muy comúnmente y yo les digo a los papás y usted me va a sacar de mi ignorancia? O me dice no, eso no. Así es. No sé porque no me ha pasado. Pues es fácil ponerle los zapatos a nuestros hijos mientras tienen hasta siete años, ocho años, pero ajá, ya después a los 15. ¿1618-2030 Alejandro se puede poner un zapato completo totalmente solo?
[00:33:55] Speaker C: No necesita ayuda, necesita ayuda.
[00:33:59] Speaker A: Pero recordemos que Alejandro tiene un problema motriz. ¿Ok? Aparte del autismo, Alejandro tiene un problema motriz. Pero hay muchas mamás de niños con autismo que su hijo no tiene un problema motriz, solo es el problema del autismo o la condición, perdón, vamos a decir problemas, solo es la condición autista, pero que tenemos en nuestra cabeza, ay, pero es que él no puede, entonces pongamos el calcetín.
[00:34:24] Speaker C: Y es la necesidad del padre, es la prisa por irnos, porque vamos a hacer un mandato, vámonos, entonces yo se lo pongo y vámonos. ¿Y ahí es donde uno tiene que aprender, verdad?
[00:34:36] Speaker A: Que la necesidad total, la necesidad de.
[00:34:39] Speaker C: Los niños, nuestra, no es la que tenemos que satisfacer.
[00:34:43] Speaker A: Exactamente. Estamos satisfaciendo nuestra necesidad y aparte de eso, estamos tirando por la ventana un momento valioso de aprendizaje. 1.
[00:34:52] Speaker C: Proceso muy largo. ¿Un proceso muy largo que yo siento que Alejandro entiende y capta porque él hoy tiene una percepción que a mí me deja con la calidad de entiende súper bien, no? ¿Y estoy hablando de una cosa y él, voy a poner un ejemplo, él es su fijación son las revistas estilo, no? Me estaban dando la suscripción y yo fui a la prensa porque yo soy de las que muevo todo hasta que me den algo. Yo les dije, pues me dan de las que les sobren o que tengan donde, pero yo quiero mis revistas porque mi caso es este y este. A mí no me interesa leer la revista, yo no me suscribo por eso, sino que por este y este. Entonces llegué con ellas, las escondo porque si no las agarra todas. ¿Entonces le di una y cuando estaba hablando con el papá, verdad? Le dije es que Alejandro, pasé por la prensa porque es que pasé por la prensa haciendo un mandado. Cuando yo dije pasé por la prensa haciendo un mandado, él salió con la revista y se le enseñó papá. O sea, él sabe que fui a la prensa a través de la revista y yo no lo mencioné en ningún momento.
[00:35:56] Speaker A: Él lo relaciona.
[00:35:57] Speaker C: Entonces ese tipo de conexiones. Claro, yo pues obvio que todo el proceso físico que llevé con él para que caminara tuvieron que haberlo guiado a que tenga un entendimiento. 1.
[00:36:10] Speaker A: Claro, es que es integración sensorial.
[00:36:12] Speaker C: Tiene que entender, ahí es donde el padre tiene que entender que el ponerse.
[00:36:16] Speaker A: Un zapato significa muchísimo más que solamente.
[00:36:19] Speaker C: Ponerse el zapato, que no es cala.
[00:36:22] Speaker A: Significa un crecimiento del cerebro importantísimo y que el cerebro está dominando el cuerpo, está controlando una postura, está controlando las manos, está ejerciendo la fuerza del pie dentro del zapato. Todo eso es integración sensorial. Y todo eso cuando funciona adecuadamente, madura el cerebro. Y por eso después Alejandro el cansado.
[00:36:44] Speaker C: Pues lo que a los 35 años, pero todo ese proceso ha influido. Claro, con mucha paciencia.
[00:36:51] Speaker A: Y sí, y es importante decirlo porque a veces las mamás, papás, hoy vamos a hablar de las mamás porque estamos en mayo y es el mes de la mañana. No vamos a hablar de los papás, ya hablamos de ellos en marzo, pero hay mamás y ojo, no estamos criticando todo esto. Tómenlo más bien como algo constructivo en todo caso, pero no una crítica solo de juzgar, juzgar, juzgar. No, al contrario, queremos sacar y enviar el mensaje de que enseñar a poner un zapato es tan importante, importante como aprender a leer y escribir.
[00:37:20] Speaker C: Así es.
[00:37:21] Speaker A: Sino es que para mí más importante.
[00:37:24] Speaker C: Ponerse el zapato y que aprovechen, porque eso es lo que les digo yo cuando tengo la oportunidad de tener relación con una mamá, que el niño de uno a cinco o seis años todavía lo podemos manipular físicamente. Entonces podemos hacer lo que queramos con él y lo agarramos de aquí, lo ponemos allá.
[00:37:41] Speaker A: Y por eso también es que lo hacen, porque como es tan fácil agarrar al niño aquí para allá, por eso.
[00:37:45] Speaker C: Te llama de doble filo.
[00:37:47] Speaker A: Correcto.
[00:37:47] Speaker C: Pero ahí es donde hay que aprovechar, porque yo hubiera querido que en ese tiempo alguien me dijera haga esto, esto y esto. Entonces hoy yo lo digo porque yo ya lo pasé y sé lo que he logrado. ¿Por eso que no fue intencional, porque no sabía muchas cosas que hoy sé, verdad? Y que me fui preparando. Pero la vida es la que lo prepara uno.
[00:38:07] Speaker A: Así es.
[00:38:08] Speaker C: ¿Por qué esperar 35 años, como me pasó a mí, para poder pesado, que.
[00:38:13] Speaker A: Él tiene su fuerza, que es un hombre? Pues porque neurológicamente tal vez no crecen, pero el cuerpo crece.
[00:38:19] Speaker C: Como la sexualidad. Va.
[00:38:22] Speaker A: Ese es otro tema. A mí, bueno, nuestras hijas María, van a entrar a la pubertad, tienen ocho años. Yo sé que tal vez me estoy adelantando y estoy siendo exagerada, pero es lo que estamos hablando. Creo que al ser mamás de niños o de personas neurodivergentes, nada es exagerado. Siento yo que nada es exagerado. Como decía Ana, es que a veces nos apresuramos y por salir rápido, pues mejor ponerle los zapatos para que no nos atrasemos. Hay que exagerar. Estoy perdiendo un momento de aprendizaje. Hay que exagerar. Estoy perdiendo un momento de apresurar porque por lo menos para mí hablo, hablo por Fernanda y por mí, tener un momento de atención de fertilizante es súper difícil, súper, súper difícil. Entonces para ella saber que va a la calle es va, pues la tengo toda su atención. Bueno, pero hay que ponernos los zapatos, hay que levantar el pie, meterlo en el pantalón, meterlo otro en el pantalón y si nos atrasamos, nos atrasamos. Llegamos tarde a los cumpleaños, llegamos tarde a creer a veces pero ese es.
[00:39:26] Speaker C: El momento que tiene que aparecer porque.
[00:39:28] Speaker A: A ella le porque ella quiere, porque ella está poniéndome atención. ¿Por ejemplo, en qué momento usted capta la atención de Emma?
[00:39:39] Speaker B: Que le puedo decir, me pasa igual, Carole, es esos momentos de atención son bien cortos.
[00:39:46] Speaker A: Es correcto.
[00:39:46] Speaker B: Entonces generalmente tengo que motivarla con algo, o sea, vamos a hacer tareas, tenemos que hacer la tarea. No, no quiero hacer tareas, tenemos que hacer la tarea, quiero Ice cream.
Entonces vaya pues, como decía doña Ana, el chantaje, vaya pues, le voy a dar Ice cream, pero vamos a hacer la tarea. Es el único momentito en el que yo puedo hacer la que se siente que lea su cuaderno y ella empieza entonces a leer. Ella, ella toca, ella toca los los cuadernos y toca sus letras y entonces empieza a leer y ya se pone. Pero es si yo me muevo inmediatamente ella ya también se levanta y ya terminé. O sea, ya no quiero tareas. Claro, es bien. Sí, también es bien corto ese espacio.
[00:40:35] Speaker A: De atención, ese momento. Si a veces hasta uno. ¿Bueno, ahorita quería hacer, cómo se llama? Una reflexión de lo que había dicho Anilla, se me había olvidado lo que había dicho y no es que no le esté prestando atención, pero pasa. Estamos pensando en todo, digamos en un niño que hasta por una hormiga que va pasando, se pone a platicar con la hormiga. Pero bueno, ese ha sido el proceso de ser mamás. ¿Se dedican tiempo a ustedes mismas?
[00:41:03] Speaker B: ¿Yo intento qué?
[00:41:06] Speaker A: Dedicarse tiempo.
[00:41:07] Speaker B: Para Marieta, para mí lo máximo es ir al salón de belleza y que me hagan los pies, es lo que más disfruto. No me importa si mi pelo no está, está on point, como dirían, no me importa nada más. Me he descuidado incluso en mi peso corporal. ¿Hay diferentes cosas también, verdad? Con las que estoy luchando, situaciones hormonales nada graves, pero que ahí están y que después de los 40 sí, ya.
[00:41:35] Speaker A: No hay que prestarles atención, María. ¿Exacto, porque usted, como dice usted, me he descuidado en esto, pero nuestros hijos están on point, como dice usted, tratamos de darles todo, pero y nosotras? Y no vamos a meternos y no vamos.
[00:41:53] Speaker B: ¿Esa tarde que venía para acá, trataba de hacer como una memoria de todo, porque me imaginaba preguntas diferentes, verdad? De parte de Carol hacia nosotros.
[00:42:04] Speaker A: ¿Qué pregunta? ¿Después me dice.
[00:42:08] Speaker B: No sé, relacionada siempre con el autismo, pero empecé a pensar, o sea, cómo en mi caso, cómo me he preocupado yo por mantenerme fuerte por mi familia, mantenerme fuerte para Emma, mantenerme fuerte para mi hija mayor, verdad? ¿Porque cuando hay hermanos que son neurotípicos, ahí hay otras complicaciones, verdad? También. Y en mi caso, pues mi hija neurotípica es mayor, entonces ese es otro proceso. ¿Entonces me puse a pensar y quién y quién me pregunta a mí cómo me siento yo ahorita?
¿Pues sí, verdad? ¿La red de apoyo que tenemos las madres que admiramos y esos ejemplos verdad, que tenemos en nuestro entorno, pero así como de first hand, o sea, aquí rapidito, cómo te sentís hoy?
¿Hay días malos, hay días mejores, verdad? Como decía doña Ana, yo llegaba y me sentaba con él a llorar. A mí me ha pasado, me pasa.
[00:43:11] Speaker A: Me pasa a mí también.
[00:43:12] Speaker B: No es que ya no pasa, todavía le pasa Ana.
[00:43:15] Speaker C: Me pasa cuando él hace sus cosas y yo le digo amor y yo me pongo a llorar y cuando él me ve llorando, él hace una carita como el no controlan los gestos, las emociones entre reír, llorar y entonces ya me abraza.
[00:43:30] Speaker A: Pero se calman.
[00:43:30] Speaker C: ¿Sí, pero se calma porque yo está y hoy le digo ay amor, qué más puedo hacer?
[00:43:35] Speaker B: Porque si es y no sé si lo hablamos, pero también tienen comportamientos como cualquier niño. O sea, no sólo por el autismo es que mi hijo hace esto. Entonces a mí me pasa bien frecuente que cuando Emma corre, no todo es autismo. Estas crisis no es porque tiene autismo. ¿Entonces porque una niña, yo en casa yo les digo si nosotros que somos adultos, que tenemos conciencia, a veces queremos gritar, queremos salir corriendo, queremos no digamos ella que no puede, o sea, no puede procesar y no puede controlar esa emoción, o sea, se pone a llorar y está tal vez como molesta, verdad? Ese y o sea, estar ese en ese verdad que para otras personas es molesto, para mí ya es o sea, yo ya porque yo lo entiendo como mamá, pero tal vez en mi familia a veces mi esposo, a veces mi hija, a veces mi mamá y el mismo núcleo familiar, el mismo núcleo familiar.
[00:44:31] Speaker A: Cuando estamos hablando de tíos que conviven.
[00:44:34] Speaker B: Menos con nosotros, la gente que está cerquita y ya le dicen Emma, qué pasa que solo está llorando Emma cállese o maestro. ¿Entonces a mí me duele, afecta, me afecta porque lo que hablamos, verdad?
[00:44:47] Speaker A: Lo que hablamos que son el reflejo de mi maternidad. Entonces sí, a mí me pasa a veces regaño a Fer y la regaño fuerte y yo lo hago y después me arrepiento, pero nada me hace sentir tan mal como ver que otra persona la regaña.
[00:45:01] Speaker B: Así es.
[00:45:03] Speaker A: Es terrible, es terrible y creo, pero creo que eso que acaba de decir marihuana dio en el clavo. Si nos sentimos mal por ellos, pero creo que es más por lo que uno de mamá se autocondena como la están regañando, porque yo no le he enseñado esto, yo no le he enseñado a canalizar sus emociones. Hablando del ejemplo de Emma, pues porque somos así, por qué somos tan hablamos de que nos sentimos juzgadas externamente, pero la verdad es que también como que desde el momento en que somos mamás nos meten un chip de autoconciencia y nos juzgamos nosotras mismas. Tenemos nuestras propias expectativas de que tenemos que ser la super mamá, la super esposa, la super todo. Bueno, yo le preguntaba a Mari que es para ella relajarse, porque también uno necesita un momento para nosotros y si no estamos bien nosotras, nuestros hijos no están bien. Y eso es algo que yo he comprobado y estoy segura que ustedes también lo han comprobado. En mi caso, parece mentira y probablemente se van a reír, pero para mí hacer un TikTok me relaja enorme, enorme. Me río, siento hasta que hago ejercicio, hasta que hago ejercicio siento, depende si es un TikTok de baile, siento que hago ejercicio, me río cuando yo misma me veo ahí. Y pero no ha sido fácil porque, por ejemplo, mi forma, esa forma de relajarme la ve las demás personas y usted lo hace. A usted nadie la ve en el salón que le estén haciendo los pies, le ven después los pies y dicen qué bonito los pies de Marietta y usted lo disfruta y para y para uno ese es por eso uno lo hace pues para que ay, qué bonito, mire qué bonillo de color y de un día que salón va y así. Y entonces uno se siente bonito. En mi caso, cuando la gente me dice ay, mire tu TikTok, me morí de la risa. Yo me siento súper bien, pero no fue fácil porque nuevamente hablando de las expectativas, una mamá que hace tiktoks, Dios mío santo, es que hasta cómo nos tenemos que vestir después de cierta edad. Si sos mamá, si no sos mamá todavía, después de cierta edad puedes usarlo. ¿Pero quién se lo inventó? ¿Pues quién lo dijo?
La vez pasada escuché a un papá decirle a su esposa, esposa de un niño que también vi en el centro, el niño estaba, se tiraba al piso, entonces ella andaba en falda, entonces ella se agachaba a recogerlo y él le dijo no te agaches, todo se te ve cuando te agachas. Qué barbaridad.
¿Entonces yo dije wow, y por qué entonces no se agacha él a recogerlo?
Pero no es que no te hubieras vestido así, no te hubieras vestido así. ¿Pero yo dije no, creo que es en mi cabeza, verdad? No lo no lo dije, pero lo voy a expresar hoy acá en mi cabeza. Yo dije porque ella tuvo que elegir diferente ropa, porque no podemos decir ay, por qué no lo recoges vos, porque no lo levantamos del piso, no, que él estaba ahí plácidamente sentado, pues sin hacer nada y la mujer me estaba respondiendo las preguntas, buscando en el celular, datos de informes médicos que le habían dado, el niño tirándose al piso y él estaba nada más ahí sentado. Y ojo, no es que estamos haciendo la comparación entre lo que hace un padre y lo que hace un madre. No, ya dijimos que no se metan esos rollos. Sí, sino simple y sencillamente como se le juzgó a una mamá por andar en falda o en vestido, sabiendo que tenía que levantar al hijo y si quiere andar en falda de investigado. Entonces qué complicado llenar las expectativas.
[00:48:41] Speaker B: Todo el mundo.
[00:48:41] Speaker A: Y es de tanta gente que hay que llenar expectativas. ¿Ana, cómo se relaja usted? ¿Cómo se quita el estrés?
[00:48:48] Speaker C: ¿Pues?
[00:48:48] Speaker A: ¿Cómo se consiente?
[00:48:50] Speaker C: Pues sí, la primera que ya probé es yéndome donde ani, viajando, porque me desconecto.
[00:48:58] Speaker A: Ani está en Alemania. Ok. Entonces por eso ella se relaja cuando se va donde su hija.
[00:49:04] Speaker C: Yéndome donde mi hija y luego al.
[00:49:08] Speaker A: Salón, que no es algo que puede hacer tan frecuentemente ir donde ani cada.
[00:49:13] Speaker C: Tres años por lo menos. Cada tres años y más seguido al salón.
[00:49:19] Speaker A: Y somos mamás todos los días, no, cada tres años y al salón.
[00:49:22] Speaker C: Sí. Por el pelo, manos y pies.
[00:49:24] Speaker A: Nada, nada por el pelo. Sí, o sea, lo que lo que quiero señalar es que a veces también hasta hasta en eso somos juzgadas, en la manera en que te relajas. Por ejemplo, no sé si a ustedes les pasa, pero yo tengo amistad. No, yo creo que a ustedes no les pasa, pero yo tengo amistades que me dicen pero es que tenés que acompañarte, caro, tenés que tener un novio, tienes que tener una pareja. ¿Y quién dice que tengo que tener un novio y que tengo que tener una pareja? O también les parece que por no tenerlo yo no me relajo o que estoy sufriendo. Exactamente. Cuando yo me relajo y lejos de sufrir, me muero de la risa haciendo un TikTok. Y bueno, esa es una de las cosas que difunde, pero la verdad es que son varias. Por ejemplo, me encantan las plantas. Me encantan, me encantan las plantas. El otro día mi hijo Alejandro me dijo esta casa ya parece una jungla.
¿Cada vez que llego a mi casa y lo llamo por teléfono y le digo qué estás haciendo? ¿Qué trajiste? Porque no puedo cargar la planta. Entonces él entonces ya solo me dice ya voy para abajo, abrí, abrí el baúl para ir a bajar la planta. Entonces y curiosamente cada vez que me pongo a sembrar, Fernanda siempre se pone al lado mío y lo disfruta y le encanta, le fascina. Entonces yo digo esta es una actividad que podemos compartir las dos. No tenemos otra actividad en la cual yo sienta el interés de ella tanto como cuando ella me ve sembrando una planta. No es que ella me abona o me ayuda físicamente, pero ella se sienta al lado mío y está ahí solo con ella y toca la planta, le hace así y se va 5 s regresa y otra vez pero está conmigo, está conmigo. Entonces eso es algo increíble que a mí me ha pasado y que hoy lo quiero compartir, que de pronto no piensen que no hay ninguna actividad que puedan compartir con sus hijos neurodivergentes. Si bien es cierto, enterramos anhelos y sueños. Yo soñaba con irla a ver al teatro, hacer una obra de ballet, que se yo, pero no me imaginaba que íbamos a sembrar plantas juntas. ¿Y saben qué? Lo disfruto enorme. Y yo no sé cómo iba a ser acompañarla a ir al ballet, pero estoy disfrutando lo que la vida me dio hoy y lo disfruto genuinamente. Entonces yo invito también a todas las mamás a que incluyan a sus hijos dentro de sus actividades, que de pronto ustedes piensan que le va a importar. De eso se trata, de descubrir las habilidades, los intereses de nuestros hijos y potenciarlos. Y quien quita el día de mañana Fernanda así, no sé, le van a encantar las plantas y va a crear jardines o qué sé yo, no sé, se va a inventar un abono, tantas cosas que pueden surgir de un jardín y de las plantas. ¿Miren esta mujer que es autista, ella, Temple Grandin, así es que se llama, verdad? Ella, los papás descubrieron un interés por los animales y sí, por los animales de la granja eran y de repente empezó a ordeñar las vacas y era aquello y después era todo un laboratorio científico de todo lo que es el proceso de todos los alimentos que nos pueden dar los animalitos de la granja. Y es impresionante pues lo que podemos llegar a descubrir. Entonces es importante compartir esos momentos. No pensemos que nuestros hijos por ser diferentes no tienen ningún interés, pero hay que descubrirlo. ¿Saben qué otra actividad me pasa con Fernanda? Cuando toco el ukulele. Cuando toco el ukulele, ahí está también encima mío y se ríe y se ríe y se ríe y se ríe.
[00:53:10] Speaker C: Cuando ukulele es fácil, como es pequeñito.
[00:53:11] Speaker A: Tal vez ella y crea y créame que he tratado de que lo agarre, que algo a lo mejor no va a ser ahorita. El otro día conocí un niño de 16 años con autismo, me pareció que era ver a Fernanda, pero dentro de nueve años.
Wow. Increíble. Es que lo mismo que Fernanda, lo mismo podría decir, con la diferencia que lo sentí que ya hablaba, ya hablaba, que me queda, me hablaba con los ojos y yo decía y yo le dije a él sácalo, sácalo, decime lo que me quieres decir, sacalo. Y solo se quedaba y le hacía, o sea, realmente estaba conectado conmigo porque yo imagino que él pensó, sí, algún día y se rió, no sé. Pero son momentos mágicos. Pero son momentos mágicos. ¿Hay alguna actividad que usted haga con con Emma?
[00:54:06] Speaker B: ¿Pues cosas en la casa, Carol, más así como usted, verdad? Bien, bien pocas. Y ahorita que mencionaban eso, o sea, es difícil no sentirse mal porque, por ejemplo, la llevo a terapia, la llevo, o sea, la dejo y la recojo, no puedo quedarme con ella. ¿Entonces esa es una de las cosas que sí me hace sentir a veces culpable, verdad? Porque yo, uno dice, yo quisiera participar de esa verdad, poder ver esa terapia, involucrarme más, aprender yo también, pero para poder pagar las terapias tengo que trabajar. Correcto, esa es la respuesta típica que tenemos en la mente. Para poder suplir estas actividades adicionales de aparte de escuela, tengo que trabajar así.
[00:54:53] Speaker A: Entonces, y eso es bien importante, el famoso sentimiento de culpabilidad. ¿Estaré haciendo lo suficiente? Si trabajo, debería estar con mi hijo en la casa, si no trabajo, debería estar trabajando para poder darle otro tipo de terapia, para poder pagarlas, porque existe de todo, pues como les acabo de decir, la que trabaja y le puede dar todas las terapias que su hijo ocupa o la que no. Yo me quedo con mi hijo porque siento que eso le va a ser mejor a él, lo cual también es cierto, pero no puedo darle las otras terapias porque no tengo cómo dárselas. Entonces viene el famoso sentimiento de culpabilidad. O él también existe, no sé si a ustedes les pasa, pero a mí me pasa de que yo voy a comer, a cenar y me siento culpable porque no estoy confirmada.
El otro día se fue la luz de mi casa en la noche y pero al mismo tiempo vino una muy buena amiga de Teus, ya habíamos quedado en que yo le iba a traer porque no tenía auto y que la iba a ir a dejar a su Airbnb y todo el rollo. Y me dice ella cuando llegó, pero no he comido, llévame a comer. Y yo solo pensando en que Fernanda estaba en la casa sin energía y yo aquí en un restaurante comiendo. ¿Qué horrible, verdad? Como nos sentimos culpables, como nos latigamos y no, la verdad es que yo regresé a mi casa y Fernanda estaba fondeada.
[00:56:16] Speaker B: Bien frecuentes.
[00:56:17] Speaker A: Cada vez que salgo ahorita, Ana, que.
[00:56:19] Speaker C: No, si ahorita que queda solo nos turnamos con Edwin, yo me relajo y me olvido. Pero cuando queda solo, sí, ahorita que estoy sola, sí.
[00:56:28] Speaker A: Sí, porque Edwin, que sí hemos mencionado, Alejo se lo merece, se lo merece. Un saludo para Edwin.
Edwin representa muchas cosas en nuestras vidas. Pero bueno, hablando de Edwin, Edwin ahorita está en EE.UU. trabajando precisamente para lo que estamos hablando, pues son sacrificios que tenemos que hacer y yo no sé si a ustedes les pasa que pensamos, pensamos que ellos no se sienten tan culpables, pero yo creo que se sienten igualmente culpables, o sea, es una culpabilidad. ¿Cómo hacemos para deshacernos de ese sentimiento?
[00:57:08] Speaker C: Y porque si la sienten, lo que pasa que no lo reconocen, no son.
[00:57:12] Speaker A: Tan dramáticos como nosotras. No son tan dramáticos porque yo pienso también el que el papá de Fer, él trabaja mucho, mucho, mucho y yo siento que como dice Ana, tal vez él no lo manifiesta, no lo expresa, no lo refleja, creo que esa es la palabra, pero sí creo que debe sentirse culpable de no pasar más tiempo con Fer de pronto, porque con Ale sí, pues es mucho más fácil compartir. Y creo que con nuestros hijos neurotípicos no nos sentimos tan culpables como nos sentimos con nuestros hijos neurodivergentes.
[00:57:46] Speaker C: Sí, porque ellos hacen su vida.
[00:57:48] Speaker A: Correcto, pero quiero hacer un paréntesis, pero estoy segura que si no tuviéramos hijos neurodivergentes nos sintiéramos culpables con nuestros hijos neurotípicos.
Estoy segurísima. Porque es como aquellas ganas también de demostrar drama. ¿Qué cosa, verdad? Nos encanta. Bueno, no sé si nos encanta, pero es algo que es bien difícil de despojarse, bien difícil.
[00:58:11] Speaker B: Yo no conocía, perdón doña Ana, yo no conocía la historia de doña Ana, verdad, no sabía de su hijo y de verdad de que adicional de su diagnóstico de autismo también hubiera algo neurológico, pero algo que me llamó la atención o que me da como más aliento es saber que es un adulto, verdad, que ya tiene 35 años y pues está ahí, verdad, está todavía aquí, porque ese es otro de las. ¿A mí me pasa verdad? ¿Cuánto tiempo va a vivir mi hija? ¿Cuántos años puede llegar a vivir mi hija?
[00:58:48] Speaker A: ¿Mari, que excelente, es una observación, que.
[00:58:53] Speaker B: Va a pasar si yo le falto eso?
[00:58:55] Speaker A: Sí, verdad, yo tengo una amiga que ella me pasa contando la historia de una tía abuela de ella, creo que hacía eso, no sé si es tía de ella, no me acuerdo, pero el punto es que tuvo un. Entiendo que fue hace algún tiempo eso no sabían si realmente su hijo o hija, no me acuerdo tampoco era hijo creo, tenía autismo o no, pero fue un muchacho que no fue a la escuela, que se quedó toda la vida en la casa. Lo que les quiero contar es que ella siempre me pasa diciendo a mí, porque yo le expreso y le transmito esta preocupación que ustedes acaban de decir ahorita, se la pasó comentando a ella y yo creo que lo comentamos mucho también y ella me dijo a mí fíjate que mi tía enterró a su hijo, ella tenía como 90 y pico de años y el hijo como 70 y pico de años y ella lo cuidó hasta el último día. Ese es un ejemplo. Otro ejemplo, el otro día estaba viendo un programa de EE.UU. real en una corte que le hicieron un Estoy mintiendo, no fue un programa, fue un TikTok. Un TikTok. Llega un señor de 103 años a la corte de Vial en EE.UU. y porque tenía un ticket por haberse pasado un rojo, un semáforo en rojo. ¿Entonces el juez le dice qué le pasó? Pero usted andaba manejando. Sí.
¿Y el juez se queda en shock porque tiene 103 años verdad? ¿Yo me imagino que le haber pensado y quién en primer lugar? ¿Porque andaba manejando los 103 años, verdad? Entonces él de hecho lo expresó y le dijo pero es que a los 103 años le dice Debería de mejor buscar a alguien que lo lleve. ¿No tiene hijos? Tengo uno. Le dice bueno, pues su hijo debería de manejar y trasladarlo donde sabe que usted quiera ir. Yo le voy a perdonar el ticket, pero para la próxima dígale a su hijo que lo transporte mejor. Y le dice el señor pero es que yo tengo que transportar a mi hijo. Perdón. ¿Y cuántos años tiene su hijo? Usted tiene 103. Su hijo ya un adulto. Mi hijo tiene 77 años, le dice. Ok, entonces su hijo perfectamente. Mi hijo es una persona con autismo, le dice wow, mi cabeza le hizo.
Y era un hombre de 77 años con autismo, hipertenso y diabético.
Y entonces estaba en una crisis hipertensiva, entonces iba al hospital, lo llevaba al hospital.
Entonces por eso el señor de 103 años se pasó el rojo y lo pararon y le hicieron el ticket. Y él con el señor, su hijo en el carro con una emergencia para ir al hospital. El juez ha empezado a llorar y le dice espérame, espérame. ¿Usted tiene 103 años y usted llevaba a su hijo con autismo de 77 años, hipertenso al hospital de emergencia? Si le hizo y por eso me pasé. Y el señor andaba una gorra. ¿Entonces le dice y esa gorra se la regalaron o es suya? Es mía, es mía. O sea, usted es veterano también de Vietnam porque era tenía los signos de eso. Sí, le dice también servía en la guerra, váyase para su casa, usted es un ciudadano ejemplar.
[01:02:18] Speaker B: Así es.
[01:02:19] Speaker A: Pena tengo de haberle puesto ese ticket. Entonces increíble pues. Y yo dije Dios y a escucharla a usted Ana hoy decir todas las promesas y que todo lo que a usted le ha pasado son promesas cumplidas por parte de Dios. No sé si hay personas, porque aquí todo mundo tiene la libertad de creer o no creer, pero nosotras elegimos creer. Pero no juzgamos a quien elija no creer. No importa, no pasa nada. Precisamente eso estamos hablando de aceptar las diferencias que todos tenemos. Seríamos hipócritas y diríamos que no aceptamos a la gente que no cree en Dios y estamos pidiendo que crean en nuestros hijos, que acepten sus diferencias. Aquí aceptamos las diferencias de todos. Entonces creo que Dios nos va a dar la vida para cuidar a nuestros hijos.
No es el orden habitual, no es el orden habitual. Nosotros usualmente enterramos a nuestros padres, no sé qué vamos a sentir, pero sí sé, hablando de que tenemos que cambiar nuestros anhelos y expectativas, sí creo que vamos a enterrar a nuestros hijos y nos vamos y nos vamos a sentir felices porque no nos vamos a morir con la preocupación de quién va a cuidar a mi hija. ¿Entonces yo creo que desde ese punto de vista ya fíjense que a mí, por ejemplo, eso ha cambiado mi angustia de y que va a ser si hago falta? ¿Y qué va a ser si hago falta? Y qué va a ser, sino que yo pienso Dios, permíteme enterrar a mi hija. ¿Hay gente que dice cómo puedes decir eso? No es que no la quiero enterrar mañana, pero permíteme llegar a los 103 años y enterrarla a ella a sus 77 y que si eso me llega a pasar yo me voy a sentir feliz, feliz.
[01:04:06] Speaker C: ¿Porque si no le dicen a uno y cuántos hijos tiene? Dos. ¿Tenga más pobrecita su hija que va a quedar a cargo de ese muchacho, cómo va a ser el futuro? Y empieza, empieza. Si tenga cinco igual puede pasar lo.
[01:04:20] Speaker A: Mismo, puede tener cinco hijos con autismo.
[01:04:23] Speaker C: Claro, eso.
¿Entonces yo creo que eso nos asalta a las madres todos los días o en nuestras oraciones cada noche, verdad? Que nuestros hijos no queden ahí el día que nos nosotros nos vayamos, que seamos nosotros.
[01:04:39] Speaker A: ¿Se desesperan ustedes?
¿No sé si pudieron, no sé si captamos la cara de Mari en ese momento como uff, todo el tiempo se desesperó usted Ana?
Muchas veces explotó.
Yo también. ¿Todavía? Sí, todavía exploto, todavía exploto, todavía me desespero.
[01:05:02] Speaker C: Contra el mismo Alejandro.
[01:05:03] Speaker A: Ah, no, pues claro, yo a eso me refiero. Yo he explotado también contra la misma Fragnia muchas veces. ¿Por qué no puedes hacer esto si es tan fácil? A veces se me sale. Esto es fácil y usted puede, hágalo.
Pero le voy a decir algo, me he sentido mal después de eso, pero saben que al día siguiente cuando la pongo hacer otra vez eso lo hace.
[01:05:27] Speaker C: Es que tenemos que hacerlos zarandearlos.
[01:05:30] Speaker A: Porque eso lo aprendió usted Ana. Eso lo aprendí de usted.
[01:05:34] Speaker C: Y como aprenden otras cosas 1 lo nota eso también. Y tienen que ver que uno se molesta y que para uno eso es doloroso y que por qué lo siguen haciendo si no debe de ser así y hay que hacerlo.
[01:05:45] Speaker A: Eso no lo hemos mencionado. Como mamás si nos enojamos con nuestros hijos con autismo, pero no todas lo hacen porque he conocido muchas.
[01:05:55] Speaker C: Los sobreprotegen de más.
[01:05:56] Speaker A: Los sobreprotegen. ¿No queremos juzgarlas, verdad? Pero se les olvida que son niños y que son manipuladores y que si hacen berrinches y que no es el autismo, como decía Marija, no todo es autismo, sino que hacen berrinches y no los no corregimos, no corregimos como si corregimos si no tuviera autismo. Entonces por qué no corregirlo a ellos también lo he visto súper frecuente. He visto parejas discutir porque usualmente es la mamá la que no me lo regañes y el papá sí es un poco más mano dura. Tal vez a veces se les pasa la mano, pero la verdad es que creo que son un complemento. Definitivamente.
Pero creo que si las mamás en ese sentido tenemos que bajarle un poquito a la espuma y y ser un poco más correctivas y hablar contundentemente.
Por ejemplo, mi empleada a veces le dice a Fer mete el pie en el short, vaya y yo la estoy escuchando y llego yo, Fernanda, mete el pie en el short que yo no tengo tiempo que estar perdiendo. Chus, lo meten solo. Entonces nuestros hijos entienden. Nuestros hijos entienden todo, entienden cómo está. Estaba diciendo Ana un gesto de enojo. Bueno, usted lo dijo, Alejandro, cuando la ve llorar ya se calma. Adiós el berrinche. Entonces sí hay que ser fuerte cuando se ocupa, ser fuerte con nuestros hijos y no dejar que nuestro sentimiento de madre ni el sentimiento de culpa después de haberlos corregido nos ataque o nos asalte.
¿Algún mensaje final? Creo que sí, ya llegamos al final. ¿Algún mensaje, algo que quieran decirle a las demás mamás?
Lo logramos, no lloramos, lo logramos.
[01:07:50] Speaker B: Fue algo que me dijo mi esposo justamente cuando venía. ¿Me dice, me dice gorda, verdad? ¿De cariño me dice cómo son las preguntas, verdad? ¿Te filman? ¿Te vamos a poder ver y eso? ¿Mira, no sé, le digo yo por porque yo obviamente he visto los podcast de Carol, pero sé que hay como momentos, verdad? Entonces a la primera pregunta que te haga te vas a poner a llorar.
[01:08:14] Speaker A: Y le dije y lo logró. No, para que vean que somos mamás fuertes. Somos mamás fuertes, lloramos todos los días, pero somos más fuertes de lo que pensamos.
[01:08:24] Speaker B: Sí, más de lo que a veces creemos. Yo soy lloronísima.
[01:08:27] Speaker A: Yo también.
[01:08:28] Speaker B: O sea, soy cualquier cosita la derrumba, me derrumba y no digamos cuando se trata de mis hijas, de dos.
Mi mensaje pues podría ser para para las mamás que están, verdad, igual que nosotros, tal vez enfrentando una condición con sus hijos. Tengo algunas amigas.
Entre más pronto, verdad, podamos atencionar cualquier duda, la más mínima. Yo es algo que yo le doy gracias al Señor por mí, porque desde el primer momento en que yo intuía que algo estaba mal, busqué ayuda. Sí fue un camino duro, sí fue estresante visitar entre neurólogos, psicólogos, diferentes personas desde el campo médico.
Entre más yo veía y buscaba, más me atolondraba, pues más me preocupaba, no sabía ni qué hacer después, pero, pero estoy orgullosa y agradecida con el Señor por haber atencionado ese instinto, ese entusiasmo ahí que algo está pasando. Más pues cuando ya uno puede comparar, yo tenía mi hija mayor, nueve años mayor, entonces yo sabía que algo estaba no bien. Entonces entre más pronto podamos buscar ayuda, pues verdad, hagámoslo, enfrentémoslo. Yo sé que queda miedo. Nosotras estamos aquí, somos tres madres y vamos a prueba y error todos los días, verdad, algunas cosas van saliendo mejor y vamos en el camino aprendiendo, pero ese es mi mensaje.
[01:10:10] Speaker A: Ok. ¿Básicamente seguir nuestro instinto de mar siempre.
[01:10:15] Speaker B: Y aún ante cosas desconocidas, sin bloquear, porque a mí me pasaba, Carol, en mi misma familia, mi esposo me decía qué te pasa? ¿Por qué estás dudando? ¿Estás loca? No pasa nada. ¿Y mientras yo estaba ahogada en un mar de miedo, de ansiedad, de qué hago, a quién busco, dónde voy, verdad? Entonces si yo me hubiese quedado ahí, el típico de que todos los hijos son diferentes, tal vez Ariana fue de esta forma, pero con Emma no, no, o sea, hay algo. Había algo.
[01:10:50] Speaker A: Y su instinto de madre se lo dijo.
[01:10:52] Speaker B: De madre me lo dijo y pues gracias a Dios que no me, no me frené, no me quedé ahí, sino que pues salí a buscar ayuda.
[01:11:00] Speaker A: Aceptó.
[01:11:01] Speaker B: Acepté.
[01:11:01] Speaker A: Aceptó que su hijo de rápido tenía algo y que ocupaba ayuda.
[01:11:05] Speaker B: Así es, así es.
[01:11:07] Speaker A: Eso es bien importante.
Infinidad de mamás que no aceptan que su hijo tiene algo o que piensan que lo que tiene es mínimo si se va a corregir con el tiempo. Aquí habemos diferentes mamás, Ana, lo repito, 35 años y su hijo sigue teniendo autismo, sigue dependiendo de ella hasta cierto punto. Muchas cosas se han alcanzado, muchas metas se han logrado, pero también hay todavía metas que alcanzar. ¿Algún mensaje, Ana?
[01:11:39] Speaker C: Pues seguir siendo madres al 100 sin desmayar. El secreto es la perseverancia, no hay que soltar porque lo que ganamos en dos, cuatro años lo podemos retroceder en un día.
[01:11:53] Speaker A: Eso es cierto.
[01:11:54] Speaker C: Tener mucha disciplina, ser enérgicos y estar orgulloso de nuestros hijos porque son esa conexión con Dios que nos permite ser mejores seres humanos, poder transmitir a los demás y no quedarnos con lo que nos dicen prepararnos, instruirnos. ¿Hoy con el Internet hay de todo, no tomar todo lo que vemos, pero sí hacer un análisis conociendo ya a nuestros hijos de cómo ir adelante, cómo ayudarnos y con su, con los que saben, porque no podemos quedarnos siempre, pues a ellos no les podemos hacer un examen siempre para ver, verdad? No hay exámenes que digan el autismo subió a tanto y bajó a tanto. ¿Entonces nos toca ir poniendo parámetros nosotros para poderle preguntarle al especialista, llevar un control nuestro en casa e involucrar a la familia hasta donde se pueda, porque sabemos que no es fácil tampoco, verdad? Y no es una tarea de todos, pero apelar a su corazoncito y ponerles como en el interés de que aprendan o que nos den opiniones sobre lo que nosotros, pues para hacer un consenso nuestro, ir haciendo una autoevaluación, porque eso nos ayuda a ir poniendo reglas en casa, a ir dejando, a soltar cosas, porque a veces también nos aferramos mucho a otras.
¿Entonces, pues estar siempre con despiertos, verdad? Y sabemos que el ser madre pues no es fácil y tampoco es difícil, para algo Dios nos puso acá o.
[01:13:29] Speaker A: Puede ser tan dramático o difícil como nosotros lo pongamos.
[01:13:33] Speaker C: Nosotros lo pongamos. Así es. Entonces mientras tengamos vida y salud, yo creo que esta lucha la llevamos bien cabal.
[01:13:40] Speaker A: Yo en lo personal simplemente me resta decirles que las felicito a todas, en primer lugar por ser el día de la madre, estamos en el mes de la madre, así que feliz, espero que todas hayan pasado un feliz día, pero también decirles que estoy segura que todas han hecho por sus hijos lo que ustedes creen que es beneficioso para cada uno de ellos.
Creo que no hay madre que haga cosas que no sean para beneficio de sus hijos, pero que obviamente hay algunas cosas que de pronto no van a resultar tan beneficiosas para nuestros hijos, pero no pasa nada, no pasa nada porque saben que las mamás somos humanos también y nos equivocamos, nos equivocamos. Entonces si lo que nosotros pensamos que era bueno para nuestros hijos no resultó ser bueno, no pasa nada. Eso no nos convierte en malas madres.
Todas nos equivocamos, lo que pasa es que también a veces compartimos nada más los logros, pero no compartimos los desaciertos que hemos tenido. Pero, pero porque ese podcast sería demasiado largo, hay que hacer uno de cada. Entonces lo que intento decirles es que a veces nos equivocamos más de lo que acertamos, pero todo lo hacemos por amor, todo lo hacemos por amor y todo lo hacemos por el bien de nuestros hijos. Así que aquí vamos a seguir. Hoy estamos aquí reunidas nosotras tres representando a mamás de la neurodiversidad. Espero que muchas de ustedes se hayan sentido familiarizadas con alguno de nuestros casos. Y si no, pues entonces cuéntenselo al mundo. Cuénteselo al mundo porque su caso puede representar mucho para otra mamá que en este momento no sabe qué hacer. Así que de eso se trata, de compartir nuestras experiencias y de hacer conciencia desde nuestra experiencia y desde nuestro diario vivir. Y lo vamos a seguir haciendo un podcast a la vez.
