Episode Transcript
[00:00:00] Speaker A: Medios modernos vamos a hablar de preguntas y respuestas. Hoy hemos observado que en varios de los episodios del podcast hemos tenido algunas preguntas por parte de ustedes que entonces hoy decidimos hacer un episodio corto, breve, educativo y sobre todo respondiendo las preguntas que ustedes tengan. Hola, soy Carolina y tengo una hija con autismo. A través de este podcast quiero contarte mi experiencia. Estoy consciente que son personas diferentes, aprendamos a apoyarlos, solamente nosotros podemos cambiar sus vidas. Vamos a crear conciencia. Un podcast a la vez.
[00:00:36] Speaker B: Quiero invitarte a que escuches todos los programas que producimos en medios modernos. Tenemos cuatro fundamentos Ley Abierta, Status Quo y Conciencia. Todos estos los puedes encontrar en Spotify, Google Podcast Teacher, etc. En nuestra red ya sumamos más de 100 episodios en los que tocamos todo tipo de temas y con invitados de primer nivel. Nuestra red de podcast es la primera red de podcast de Honduras. Para contactarnos nos puedes escribir a infomediosmodernos.
[00:01:03] Speaker A: IO ok, llegó el capítulo de voy a hablar como como aquellas dos que no quiero mencionar.
Llegó el capítulo o el episodio porque es episodio, episodio de q as o sea preguntas y respuestas. Vamos a hablar de preguntas y respuestas. Hoy hemos observado que en varios de los episodios del podcast hemos tenido algunas preguntas por parte de ustedes que entonces hoy decidimos hacer un episodio corto, breve, educativo y sobre todo respondiendo las preguntas que ustedes tengan. Así que Alejandro me está acompañando hoy, va a ser quien me va a estar leyendo las preguntas, sobre todo las preguntas más frecuentes, no crean tampoco que son un montón, pero porque hay muchas preguntas repetidas. Entonces hice una síntesis de las preguntas que me parecieron más importantes y de las que más se repetían. ¿Así que pregunta número un todos los.
[00:02:08] Speaker C: Niños con autismo tienen problemas para hablar?
[00:02:11] Speaker A: Primero creo que tenemos que definir hablar.
Todos los niños con autismo tienen problemas para comunicarse, pero no tienen problemas para hablar. ¿Ok?
Hablar es un lujo, pero comunicarse es una necesidad. ¿Ok? ¿Entonces las personas con autismo, aún cuando tienen lenguaje y puedan hablar, tienen problemas de comunicación?
¿Sí me di a entender? Espero que sí.
Entonces no todos tienen problemas para hablar. Muchos niños y adultos con autismo pueden hablar, tienen lenguaje, tienen un repertorio de palabras, arman oraciones, pero tienen problemas para comunicarse. ¿De pronto ustedes se preguntan cómo es eso? ¿De qué habla? ¿Pero tienen problemas para comunicarse? Bueno, sencillo, a veces una persona se puede enredar hablando y no transmitir el mensaje que quiere transmitir o la idea que quiere transmitir. Por ejemplo, la vez pasada Alejandro y entonces vino Fernanda y fíjense que mi mamá se fue para Guatemala y no, entonces di clase y terminamos temprano, no comuniqué nada, cierto, no comuniqué nada. Hay un problema de comunicación. Hablo, tengo repertorio para hablar, pero no comuniqué nada. Dije un montón de ideas, empecé un montón de historias, pero no hay una comunicación. Entonces, los niños con autismo no tienen problemas para hablar, tienen problemas para comunicarse y muchos de ellos hablan, pero tienen ese problema para poder comunicar sus ideas, sus pensamientos, si les duele algo, etc. Y ese es uno de los desafíos y de las características en todas las personas con autismo.
[00:03:59] Speaker C: ¿Pregunta número dos Doctora, usted le da medicina a Fernanda?
[00:04:06] Speaker A: Ok, voy a ser completamente honesta en este tema.
Yo soy médico, ya todos saben eso.
Al principio no le di medicamento a Fernanda, me rehusé a darle medicina.
Nadie me dijo es mala la medicina, simplemente fue una idea que nació en mi cabeza, se quedó en mi cabeza y gracias a Dios la corrí también de mi cabeza, porque no tiene absolutamente nada de malo. Está comprobado que les ayuda. A Fernando en particular, ya que me preguntaron por Fer, no, en general le ha ayudado mucho. Otra cosa que puedo decirles, que el medicamento no es para toda la vida.
Fernanda ya le quitamos, toma dosis mínimas, ha probado muchos medicamentos, muchos no le hicieron ningún efecto, muchos le hicieron un efecto contrario al que queríamos obtener.
Esto así es, esto es de probar. Y el hecho de que haya probado varios medicamentos no quiere decir que le metí veneno a mi hija tampoco. Como también leí muchos comentarios así, créanme que sí, en algunos casos es muy beneficioso. Claro, recuerden que no hay ningún caso con autismo igual, por lo tanto, el medicamento que a Fernanda le funcionó puede ser que a otro niño no le funcione. Así como el medicamento que a Fernanda no le funcionó y le causó, como les digo, efectos contrarios a los que queríamos obtener, no quiere decir que ese va a ser el resultado con sus hijos también. Así que cada caso traten de consultarlo con su neurólogo, que es la persona indicada para recetarles el medicamento.
No prueben medicamentos solo porque al hijo de mi amiga, a la señora que vi en YouTube o a la influencer, no sé quién. No. Vayan a su neurólogo y que sea su neurólogo quien determine qué medicamento, qué dosis y por cuánto tiempo va a tomar el medicamento. ¿Ok?
[00:06:16] Speaker C: ¿Pregunta número tres ha vacunado a Fernanda?
[00:06:20] Speaker A: Son malos las preguntas que me hacen. Sí, Fernanda tiene todo su esquema de vacunación completo.
¿Por ahí leí otra pregunta que decía volvería a vacunar a Fernanda? Sí, sí la volvería a vacunar. Porque yo sé que me lo preguntan por el tema de que sí, que las vacunas causan autismo.
No les puedo decir qué ocasión el autismo a ciencia cierta, pero sí puedo casi que no, no, casi puedo confirmarles qué enfermedades mi hija no ha desarrollado gracias a las vacunas. Entonces sarampión, paperas, rubiola, etc. Que mi hija no tiene gracias a las vacunas. Eso sí se los puedo confirmar y les puedo también dar referencias bibliográficas de estudios donde eso es algo más que demostrado. Y el esquema de vacunación no es solamente un esquema que se utiliza en nuestro PAÍS, es un esquema que se utiliza a nivel mundial para prevenir estas enfermedades. ¿Ok? Entonces sí, sí he vacunado a Fernanda y si la tengo que vacunar contra la influenza, por ejemplo, que recientemente la tuvo, la voy a vacunar. Si me toca vacunarla contra el COVID, si o contra cualquier otra pandemia que tuviéramos que enfrentar, también lo voy a hacer.
Esto es algo que yo me digo a mí bien personalmente, no estoy obligando a nadie a aplicarlos a su vida, pero yo prefiero tener a mi hija conmigo con autismo a no tenerla conmigo.
[00:07:59] Speaker C: ¿Siguiente pregunta qué terapias recibe Fernanda?
[00:08:06] Speaker A: ¿Fe? Recibe varias terapias, pero miren, antes de responder esa pregunta, el hecho de que Fernanda reciba esta, esta y esta otra terapia, eso no quiere decir que su hijo o su sobrino también tenga que recibir las mismas terapias. No, todos los niños con autismo son diferentes y tienen diferentes necesidades y tienen diferentes niveles. Recuerden que ya les he dicho en otros episodios que Fer es un autismo nivel tres, aparte también tiene síndrome de Rett y estamos ahí entre que si tiene Tourette o no, entonces las necesidades de ella son muy diferentes.
No recuerdo si en el pasado les he hablado acerca de la integración sensorial, pero eso es uno de los aspectos que básicamente describe todas las necesidades de un niño con autismo. Entonces, desde el punto de vista de integración sensorial, Fernanda tiene muchos problemas vestibulares, proprioceptivos, entonces por eso ella recibe algunas terapias que son específicas para mejorar estos aspectos, como equinoterapia, terapia hídrica, aceleración, porque son dos cosas diferentes, terapia conductual y también recibe terapia orofacial. Ok, con la orientación de un fonoaudiólogo.
Eso lo hacemos en creer. Y si me preguntan qué métodos terapéuticos, porque también las terapias son una cosa, pero los métodos terapéuticos son otra cosa, son otro tema. Entonces, en cuanto a métodos terapéuticos, Fer, creo que los hemos probado todos. Empezamos con Aba, porque como les he mencionado, pues yo soy médico, me puse a buscar cuál es el mejor tratamiento para el autismo, todos queremos lo mejor para nuestros hijos. Cuál es el tratamiento que tenía un respaldo científico y Ava cumplía con todos los requisitos que yo como médico buscaba para poder darle un tratamiento a mi hija. Entonces empecé con Ava indiscutiblemente Ava le ayudó. Vino una persona de EE.UU.. A darle terapia a mi hija, casi las cuentas bancarias llegaron a cero, creo yo, y le ayudó a Fer.
Pero creo que Fer no era una niña feliz y yo no era una madre feliz y en general creo que no éramos una familia feliz, porque Fernanda lloraba toda la terapia, toda, toda la terapia. Yo lloraba toda la terapia. Yo salía de mi casa porque era una terapia que se le hacía en casa.
Yo me iba de mi casa, yo prácticamente huía por no estar ahí, por no escucharla llorando, por no poder defenderla, por no poder decir ya basta.
Les repito, funcionó.
No con esto quiero decir que se curó, porque no se curó. Pero Fernanda se pudiera decir que en ese tiempo tuvo más indicios de comunicación, no de hablar, sino de comunicarse, porque lo hacen a través de un sistema muy bien estructurado, el ABA, muy bien estructurado.
Sé que muchas personas que sus hijos han recibido tratamiento o terapia ABBa, de pronto me van a decir que eso solo pasa al principio, después no. Con Fernanda creo que lo intentamos un año y llegué a la conclusión de que ella definitivamente no era feliz. Cada vez que Fernanda miraba entrar a la terapeuta, se dormía, creo que ella no quería hacer la terapia y apenas ella se iba, Fran se despertaba. Como les dije, yo tampoco era feliz. Así que ese fue uno de los métodos terapéuticos que también utilizamos con Fer. Empezamos con ese método y entonces así fui conociendo otros métodos, me fui certificando también en otros métodos. No es fácil ser terapeuta de tu propio hijo, de hecho no es recomendado. Y yo descubrí por qué yo pensé que yo iba a poder. Con Alejandro hicimos mucha terapia, perdón, método doman con Fer durante la pandemia, pues porque no había nadie más quien lo hiciera con ella. Pero tal vez Alejandro no me miraba triste en ese momento haciendo la terapia, pero yo después me encerraba en mi cuarto y lloraba. Porque uno de padre, cuando uno toma las riendas de ser la persona quien da la terapia, duele, duele ver a tu hija que no puede hacer cosas que son súper fáciles, como gatear, como arrastrarse, como pegarle un tambor, rodar. Son cosas que un bebé aprende después de los antes y después de los seis meses. Entonces duele.
No es lo mismo verla venir que platicar con ella. Entonces ese fue otro método que también aplicamos con Fernanda, con el que vi mucho avance. Comprendí de hecho la base del neurodesarrollo con el método Domanna y es un método que recomiendo muchísimo, pero hay muchos métodos más, hay también protocolos, pero que estos implican más cambios en la dieta. Entonces por ende también es desde mi punto de vista una terapia, un tipo de terapia. ¿Así que espero haber contestado la pregunta.
[00:13:35] Speaker C: Siguiente qué es integración sensorial?
[00:13:39] Speaker A: Híjole, este integración sensorial es un tema bien amplio para empezar, pero voy a tratar de responder la pregunta de forma sencilla y breve.
Integración sensorial es ese proceso del cual se vale nuestro cerebro para poder registrar todas las sensaciones que nuestros sistemas sensoriales reciben y poder darle una respuesta a esas sensaciones.
El sistema sensorial es algo maravilloso.
Nosotros pensamos que todos registramos todas las sensaciones de la misma manera o de forma fácil y no pasa así. Por ejemplo, una persona con autismo puede registrar un sonido de forma diferente a como lo registro yo o usted. Entonces desde ahí está actuando su sistema de integración sensorial, está actuando de forma diferente. Algunas personas, por ejemplo, la música alta les gusta mucho, la disfrutan, sin embargo, a otras personas la música alta no les agrada, independientemente de que se trate de una canción que les guste o de música que les guste. Entonces ese es su sistema de integración sensorial hablando una respuesta su cerebro a ese a ese estímulo en especial que les puse de ejemplo, como son los sonidos. También, por ejemplo, los alimentos representan a nuestro sistema de integración sensorial también. A algunos les agrada un tipo de alimentos, a otros no, a otros les agradan más los alimentos que se yo, ácidos, salados, a otros nos gusta más lo dulce. A mí, por ejemplo, me gusta más lo dulce que lo salado y así sucesivamente. Entonces el sistema de integración sensorial se encarga de que todas esas sensaciones que nuestros sentidos registran puedan tener en primer lugar una respuesta, pero no solamente una respuesta, sino también una respuesta adaptativa y la respuesta adaptativa, por decirlo de una manera más simple, es una respuesta más socialmente aceptada. Ok, por ejemplo, si a mí no me gusta la música alta, no voy a venir, yo voy a empezar, no, no, simplemente me aguanto y me quedo callada y de pronto si no hablo mucho y puedo dar señales de que estoy incómoda, pero socialmente me comporto. Las personas con autismo pueden empezar a gritar, pueden empezar a taparse los oídos o pueden empezar a aletear para poder regular esos sonidos o hacer otro tipo de comportamientos, tirarse al piso, pegarse en la cabeza porque no soporta estas sensaciones. Entonces otros pueden llorar simplemente.
Entonces eso hace nuestro sistema de integración sensorial. Otro otro aspecto que es bien importante de la integración sensorial es que difícilmente nosotros recibimos un estímulo a la vez. Por ejemplo, yo ahorita tengo frío, tengo hambre, estoy ansiosa también de de que no sé cómo va a resultar este podcast, si a ustedes les va a gustar, estoy un poquito nerviosa también por estar haciendo este podcast, entonces hay un montón de sensaciones en este momento que mi cerebro está recibiendo y que mis sentidos están registrando. Y sin embargo, aquí estoy, a pesar de todas estas sensaciones, estoy regulada, estoy respondiendo y estoy tratando de hacerlo bien o lo mejor que puedo al menos. Las personas con autismo, imagínense sentir frío, sentir ansiedad y aparte de eso, el hecho para ellos mantener un control del entorno les da mucho placer porque los hace sentir seguros, saber qué es lo que va a pasar. Yo, por ejemplo, al salir de aquí sé que voy a ir a mi casa, pero muchas cosas pueden pasar de aquí a mi casa, pero no me angustian ni me generan nada realmente. A una persona con autismo sí le genera angustia saber qué va a pasar en el vehículo de aquí a la casa, porque muchas cosas pueden pasar en verdad. Entonces, básicamente eso es la integración sensorial, es la ciencia que estudia esa rama de cómo registramos los sentidos y cómo damos una respuesta a cada una de estas sensaciones.
[00:18:00] Speaker C: ¿Los niños con autismo tienen un retraso mental?
[00:18:05] Speaker A: Esa también es una pregunta muy común. Yo creo que es la pregunta más común de todas. Esa es la última, la penúltima. Ok.
¿Me la pensé, creo que por eso me quedaste viendo, verdad?
Me la pensé en si la ponían o la ponía bien fuerte. Es una pregunta fuerte. Es una pregunta fuerte, pero decidí ponerla. Es una pregunta dolorosa, creo yo, para mí bien dolorosa y creo que también dolorosa para todas las personas que amamos a una persona con autismo, porque usualmente pero decidí dar ese paso y aquí está mi respuesta.
La verdad es que estoy segura que las personas, porque no solamente fue una, pero las personas que hicieron estas preguntas o que en algún momento han hecho estas preguntas, no lo hacen con mala intención.
Estoy segura que lo hacen desde la curiosidad, desde el desconocimiento, sin ánimo de ser despectivo, pero desde la ignorancia realmente. Y ojo, repito, sin ánimo de tratar a estas personas de forma despectiva porque yo era una de estas personas. Y a veces también no utilizamos el lenguaje adecuado y yo creo que ahí es donde radica todo y a veces no hallamos a que otro lenguaje recurrir también. Entonces yo digo, por eso lo preguntan así, no lo hacen con ninguna mala intención. Entonces no, las personas con autismo no tienen un retraso o no son personas con un retraso mental.
Sin embargo, algunas, por eso hay niveles de autismo, porque algunos pueden tener más alteración en su sistema cognitivo. Ok. Y la cognición, pues pues básicamente es se refiere a la inteligencia o está muy relacionado con la inteligencia y algunos de ellos sí pueden tener un coeficiente intelectual o un nivel cognitivo menor. ¿Sin embargo, también hay personas con autismo que pueden tener, por ejemplo, las personas con Asperger pueden tener un nivel cognitivo, un coeficiente intelectual muy por encima de la norma y no decimos que son avanzados mentalmente como a las personas que tienen un nivel cognitivo bajo, decimos de pronto que tiene un retraso mental, no digamos que tienen una alteración cognitiva porque no decimos como les dije a las personas que son súper inteligentes tienen un avance mental, no verdad? Pero si las personas con autismo pueden tener una alteración cognitiva que les puede dificultar la comprensión de muchos conceptos, sobre todo conceptos abstractos o simplemente de comprender cosas que de pronto para nosotros son fáciles. Y también hay personas con autismo que tienen un nivel cognitivo muy pero muy por arriba de la norma que son usualmente las personas con Asperger y son personas sumamente inteligentes y son personas reales también que existen, pero no crean que porque tienen un nivel cognitivo muy alto es que tampoco tienen desafíos con los que tienen que lidiar. Recuerden que el mayor problema del autismo es comunicativo, es conductual, entonces estas personas tienen que lidiar con eso, por ejemplo, por muy inteligentes que sean y alcanzan doctorados, lo que ustedes quieran académicamente hablando, pero en el tema personal no pueden por ejemplo tener una relación interpersonal y eso debe de ser muy frustrante, es una necesidad pues. Entonces esa esa es mi respuesta.
[00:21:53] Speaker C: ¿En qué me debo especializar para ayudar a una persona autista?
[00:21:58] Speaker A: ¿Ok, te puedes especializar en muchísimas cosas y qué bueno que esa pregunta me gusta, muchas cosas te puedes especializar, no solo piensen desde el punto médico cómo ayudar a una persona con autismo, porque si es desde el punto de vista médico pues pueden ser psiquiatras, pueden ser neurólogos, psiquiatras y neurólogos creo que son las personas más llamadas a ayudar a las personas con autismo, también los genetistas, ok? Porque de esa forma pues podemos conocer a ciencia cierta si hay un problema genético y si de pronto de alguna forma pues puede mejorar también su pronóstico.
Pero hay muchos neurólogos, hay muchos psiquiatras y a veces ellos se quedan cortos, no tienen profesionales donde referir a sus pacientes con autismo para que reciban terapias porque el neurólogo y el psiquiatra dan un diagnóstico, dan tratamiento médico, pero no dan terapias. Entonces si ustedes quieren ayudar a una persona con autismo, usted puede estudiar psicología y de la psicología puede estudiar un montón de especialidades, puede sacar terapia ocupacional, no tenemos un tan solo terapeuta ocupacional en Honduras como tal, hay técnicos en terapia ocupacional, muchos, de hecho creo que hay una carrera en Unitec aquí en Honduras, pero no hay terapeutas ocupacionales como tal.
¿Pueden también sacar, cómo se llama? Solo me acuerdo, me van a odiar por decir, si lo digo en inglés me van a odiar, me van a criticar, pueden ser terapeutas de lenguaje, hay muy pocos logopedas en nuestro PAÍS, entonces también esa es otra carrera que los quiero incentivar a que busquen, sobre todo como les había mencionado, los psicólogos desde ese punto de vista también los pueden apoyar. Hay otra carrera que también desde la psicología que son los terapeutas acuáticos o que brindan licenciados en hidroterapia, creo que solo hay uno en el PAÍS, el licenciado Oviedo, si me está escuchando le mandamos un saludo, es terapeuta de Fer también, gracias a dios se apareció en mi vida.
Así que esas son tres ramas. También la equinoterapia es otra rama en la que pueden apoyar a las personas con autismo y que hay demasiado pocos, demasiado pocos. Estoy segura que los dos centros o tres, cuatro centros que hay en San Pedro Sula para quimioterapia, ninguno se da abasto, ninguno. Logopedas tampoco se dan abasto, creo que sólo hay una como tal, así que como con la especialidad como tal. Así que por ahí les recomiendo y los incentivo a que no se queden solo como psicólogos, porque también desde desde todas esas ramas, pues integración sensorial también pueden sacar, pero para sacar integración sensorial tienen que sacar primero terapia ocupacional y después integración sensorial, a menos que sean médicos también creo que siendo médicos también pueden sacar integración sensorial si quieren apoyar a la comunidad autista. Así que creo que esas son todas nuestras preguntas. Terminamos, terminamos. Así que espero que haya sido un podcast, que hayan disfrutado y recuerden que vamos a seguir haciendo conciencia un podcast a la vez.
