Episode Transcript
[00:00:02] Speaker A: Hoy tengo conmigo a la primera persona que se atrevió a decirme que mi hija tenía autismo.
[00:00:07] Speaker B: Recuerdo ese día, como que fue ayer.
[00:00:10] Speaker A: Antes de ella, me habían dicho que tenía un retraso en el habla.
Me habían dicho que era hiperactiva.
Otros me habían dicho que se parecía a mí, que era muy chispoleta, la andaba saltando por todos lados. Sin embargo, siempre había algo que de Fernanda me llamaba muchísimo la atención y era que era muy callada.
Y si bien es cierto, se podía parecer a mí en todo lo demás, esa característica no era ni mía, ni del papá, ni mucho menos del hermano, porque todos somos parlanchines.
Entonces ahí fue cuando algo a mí me decía que Fernanda no estaba bien, algo estaba pasando. Entonces hoy vamos a hablar de qué es lo que pasa después de que sospecho que algo está pasando con mi hijo, que mi hijo puede tener autismo y ahora qué.
Hola, soy Carolina y tengo una hija con autismo. A través de este podcast quiero contarte mi experiencia. Estoy consciente que son personas diferentes.
[00:01:04] Speaker B: Aprendamos a apoyarlos.
[00:01:06] Speaker A: Solamente nosotros podemos cambiar sus vidas.
Vamos a crear conciencia, un podcast a la vez.
[00:01:12] Speaker C: Quiero invitarte a que escuches todos los programas que producimos en medios modernos. Tenemos cuatro fundamentos, ley abierta, estatus quo y conciencia. Todo esto lo puedes encontrar en Spotify, Google Podcast, Stitcher, etc.
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[00:01:39] Speaker A: En el episodio pasado me presenté y hablamos de quién soy para que ustedes se sientan con la confianza de escucharme, no solamente como profesional, sino también como madre, sobre todo como madre, de hecho.
Pues todo empezó porque empecé a notar que Fernanda no hablaba mucho.
De hecho, Fernanda tenía un repertorio como de, creo que eran como unas cinco palabras, y creo que estoy exagerando.
Decía, lo recuerdo muy bien, decía papá, decía Ale, decía permiso y decía caballo. Caballo. Eran cuatro palabras las que decía mi hija. A todo esto, ella tenía alrededor de 16, entre 14 y 16 meses, pero desde muchísimo antes, desde que Fernando tenía como 10 meses antes de cumplir el año, me llamaba muchísimo la atención que no decía más palabras.
Y como en ese momento yo era mamá por segunda vez, entonces Yo la comparaba con Alejandro.
Yo sé que no tenemos que comparar a nuestros hijos. Ya sé que todo el mundo está pensando eso en este momento.
Pero lo cierto es que hay momentos en que es sano comparar, sobre todo si estamos hablando de hitos del desarrollo.
Entonces, comencé a compararla con Alejandro, siendo Alejandro varón, que usualmente, pues, sabemos que los varones hablan un poquito menos.
Y entonces, me di cuenta que Fernández no hablaba.
No hablaba suficiente.
No sé si era a mi gusto o era lo que realmente ella tenía que estar hablando para la edad de ella.
La cosa es que me la llevé al pediatra por crecimiento y desarrollo. Sería mentirosa totalmente si dijera que la llevé para preguntarle al doctor, doctor, ¿por qué mi hija solo dice cuatro palabras? Mentira. Sería mentirosa yo completamente.
La llevaba, sin embargo, si lo tenía atrás de mi cabeza.
Si lo tenía atrás de mi cabeza y pensaba, ¿por qué será que no dice más palabras?
Pero cuando llegaba el pediatra, me daba miedo exteriorizarlo.
Y cabe mencionar que el pediatra es un súper amigo mío.
Súper amigo mío. Pero me daba como que más temor.
Claro, yo tampoco podía decirle cuál era exactamente mi temor, porque yo no sabía, porque ella no hablaba tanto, o no hablaba como yo quería que ella hablara.
Entonces recuerdo súper bien que él siempre me preguntaba, dice como 20 palabras, pero así iba como un checklist, y dice más de 20 palabras. Y yo le decía, no, no, no dice más de 20 palabras. Y él me decía, pero, ¿cómo cuántas palabras dice? No, sí dice algunas.
Y Fernanda sí balbuceaba mucho dirigiéndose a uno. Peleaba con uno.
Peleaba con uno y era...
Pero no decía nada. Palabras, no.
Solo, ale, papá, permiso y caballo. Nada más.
Entonces, recuerdo que la doctora, ya en el episodio pasado, acuérdense que les dije que soy doctora y la especialista, y agarré mi celular y me metí en Google.
Nunca lo voy a olvidar.
Y me metí en Google y busqué causas, razones por las cuales un niño se retrasa al hablar o causas de retraso del lenguaje.
No me acuerdo exactamente, pero sí recuerdo que ese era mi interrogante.
Se despliega esta lista y en esta lista aparecen varias causas, pero recuerdo que la que donde me detuve fue donde decía autismo. Fue como que me lo hubieran resaltado la palabra.
Y entonces ahí sí, recuerdo que agarré, bueno, no sé si todavía sigue siendo el libro de referencia en pediatría, que es la pediatría de Nelson, la fui a desempolvar, la edición no sé cuánto, y entonces me fui a buscar autismo.
Y en el libro de pediatría de Nelson, en mi referencia de estudio, cuando yo estaba sacando medicina general, decía, creo yo, que eran tres párrafos.
Tres párrafos, lo que hablaba de autismo. Entonces, me quedé así como que no me dio mucha información.
Esto no fue mucho. Entonces, empecé a buscar más información. Y buscando más información, me di cuenta que habían, no solamente en el autismo, retraso del lenguaje, sino que también habían otras características que empecé a identificar en Fernanda, pero que de igual manera pensé, ¿y si porque lo leí ahora estoy viendo esto como una característica, pero realmente de pronto no lo es?
Y yo creo que eso es lo que nos pasa a todos, ¿cierto?
Creo que a todos los padres, en ese momento que todavía no sabemos, y yo que tenía ya un hijo mayor completamente neurotípico, pensaba si estoy exagerando y recuerdo que una vez si se lo exterioricé al papá de Fernanda y él me dijo que también es médico y que también es especialista y entonces los doctores de esta niña Estábamos, no, no, estamos exagerando, estamos viendo cosas donde no las hay.
En fin, ni recuerdo la lista de excusas que nos pusimos ambos porque simple y sencillamente no queríamos reconocer, creo yo, que ella tenía algo. Todavía no sabía yo si era autismo, pero sí la tenía ahí en mi cabeza y me taladraba, me martillaba. Entonces, logré exteriorizarlo con el pediatra que era mi amigo, que es mi amigo, y entonces me dijo, ¿sabes qué? Y me parece que lo que él hizo fue lo mejor que me pudo haber pasado, porque él me dijo, ¿sabes qué? No vamos a pecar ni de que lo vamos a tomar en la ligera, pero tampoco vamos a decir tu hija tiene autismo, ¿verdad?
Dejémoselo en este caso a los neurólogos pediatras para ver si ellos consideran que tu hija tiene autismo, ¿ok? Entonces me refirió donde el neurólogo, fui donde el neurólogo y entonces el neurólogo me dijo No, tu hija no tiene autismo.
Ella es hiperactiva.
Y entonces me empezó a hacer una lista de preguntas a mí de cómo había sido yo en mi infancia. Y entonces yo empecé a responder todas estas preguntas. Y aparte de que las iba respondiendo, él casi que las respondía por mí también. ¿Usted alguna vez se fracturó cuando estuvo chiquita? ¡Uf! Un montón de veces.
Y alguna vez lo operaron y estaban así, uff, un montón de veces. Y es cierto, yo me he fracturado un montón de veces cuando estaba chiquita, me operaban por las fracturas, etcétera. Entonces, ¿y usted jugaba a fútbol? Yo jugaba a fútbol, jugaba a basquetbol, jugaba a voleibol, yo jugaba de todo.
Y no es que era la mejor, pero yo jugaba.
Y me dice el doctor, y entonces, ¿de dónde espera que su hija sea tranquila? Me dice.
Y yo dije, si tiene razón, ¿verdad? Por eso es que es hiperactiva.
Bueno, está bien. Doctor, pero ya casi no habla, fíjese.
Y yo sí soy yo para hablar. Bueno, aquí estamos en este podcast, pues.
Entonces me dice él, puede ser que sí tenga un retraso en el habla, no se preocupe, lo vamos a mandar donde un patólogo del habla.
Y entonces ahí me refirió a varias personas.
Me refirió a un patólogo del habla, recuerdo en ese momento, y también me refirió a un centro donde no solamente daban estimulación temprana, sino que también era un centro donde me mencionó específicamente a mi invitada del día de hoy.
Y me dijo, búsquela a ella.
Ella le puede ayudar y le puede apoyar, me hizo.
Ah, bueno, perfecto, le digo yo, está bien. Yo recuerdo perfectamente que apunté esos dos nombres.
Ese día yo iba a una boda, y entonces en la boda todo el mundo me preguntó por Fernanda.
Yo le dije, no, tranquilo, usted es hiperactiva, no pasa nada.
Entonces recuerdo que le mencioné a alguien el nombre de mi invitada. Ya le voy a decir, ya le voy a decir.
Esta persona me dijo, yo llevé también ahí a mi hijo.
Y el hijo de ella había nacido con un poco de asfixia.
y lo llevó donde mi invitada, y ella me dijo, llévalo donde ella, porque yo, hoy por hoy, mi hijo es lo que es, y yo soy lo que soy, gracias a la ayuda y al apoyo de ella, me dijo.
Vamos a visitar primero a esta persona y después voy a visitar al otro.
Y entonces tengo conmigo, tengo el enorme placer de tener aquí conmigo, en ese momento simplemente era una desconocida, Nada más.
Ahora, hoy por hoy, la puedo llamar mi amiga.
Pero, aparte de eso, estoy muy orgullosa de mi amiga porque, para empezar, ella también es una mamá de un autista mayor, Luis Diego.
Luis Diego tiene... 26 años. 26 años.
Mi amiga aquí presente es, gracias a Luis Diego, porque hay que decir que gracias a ellos somos lo que hoy somos, Es maestra de educación primaria, es licenciada en educación especial, es máster en detección e intervención del autismo, máster en sociopedagogía del aprendizaje, tiene también diplomados en estimulación del autismo y de condiciones neurodivergentes.
Y la última certificación que sacó, que es la que más me alegra de todas, que hubiese querido yo en aquel momento que ella la tuviera, pero de igual manera ella me hizo el diagnóstico, certificada en la escala de A2-2 y ADIR.
Tengo aquí conmigo a la licenciada Nancy Rodríguez, mi muy estimada amiga, quien fue la primera persona que me dijo, yo creo que Fernanda tiene autismo y jamás.
[00:12:13] Speaker B: Lo voy a olvidar.
Gracias, doctora Carolina Vélez, mi querida amiga ahora.
En ese momento recuerdo como que fue ayer cuando vi entrar a una pareja de padres jóvenes profesionales en el área de la medicina.
y bueno en ese momento ya era mamá de Diego y tenía mi máster.
[00:12:41] Speaker A: ¿Cuántos años tenía Diego en ese momento?
[00:12:44] Speaker B: En ese momento Diego tenía.
[00:12:48] Speaker A: Ahorita tiene veintiséis. Veintiséis.
[00:12:49] Speaker B: Tenía como veinte años.
[00:12:51] Speaker A: Creo que sí.
[00:12:52] Speaker B: Veinte años tenía Diego.
Y, pues, desde que vi a Fernanda, una niña bella, con sus risos, hiperactiva, pero con sus intereses muy particulares. No con esas conductas desabiejantes, sino que conductas propias de un humano que quería comunicarse de una manera específica.
Y desde que la vi, la observé, y pues, para uno que está al otro lado de la mesa, no es tan fácil decirle a los papás, hombre, tu hijo tiene autismo, de una manera respetuosa. Porque el autismo va más allá. Tampoco es que Carolina y yo vamos a filosofar sobre lo que es el autismo.
Entre más tempranas la intervención y los procesos de estimulación se dan y se empodera la familia, que es por lo que estamos aquí ahora en este podcast, sus hijos pueden ser personas más felices y proactivas, que es lo que estamos haciendo aquí.
[00:13:55] Speaker A: Así es.
¿Cómo se dio cuenta usted?
¿Cómo empezó a sospechar que Luis Diego tenía algo, que algo estaba pasando?
[00:14:04] Speaker B: Que algo, que algo era típico. Igual que Carolina, Diego es el segundo de mis dos hijos con nueve años de diferencia. Alex, un deportista del fútbol activo, platicó.
[00:14:16] Speaker A: Un Alex es el mayor.
[00:14:19] Speaker B: Alex es mi hijo mayor y entonces cuando nace Diego y empieza su desarrollo me fijaba particularmente que siempre miraba una película de dinosaurios que se llama Piesitos y quería verla una y otra vez, una y otra vez y en ese momento ya decía Es que a Diego le gustan los dinosaurios.
Pero era una fijación extrema, desbordante ya dentro de la norma. Era algo que un niño tan pequeñito de 14 meses, 15 meses, empezaba a clasificar los dinosaurios y a pedir de una manera muy propia, que era lo que quería.
[00:15:00] Speaker A: Esta parte que acaba de mencionar Nancy es bien importante porque, no sé si a usted le pasaba, pero a mí me pasa cualquier cantidad de veces todavía, que me dicen, ay pero a mi hija también le encanta, y mira Frozen, la mira una, dos, tres, cincuenta mil veces, y eso no quiere decir que tiene autismo.
Y siempre hay algo que yo siempre le digo a la gente, y es que cuando esa rigidez, ese algo que les interesa tanto a ellos, interviene con su vida y se vuelve el centro de su vida, algo está pasando. Eso ya se sale de la norma.
[00:15:41] Speaker B: Muy buena la aclaración. O sea, está bien que uno, por ejemplo, a mí me gustan los zapatos, pero si yo no tengo un zapato, no va a interferir en mi vida social con los demás.
No se va a caer el mundo porque no tengo un zapato. Entonces, esa es la gran diferencia. ¿Qué pasaba cuando a Luis Diego yo le quitaba su película de piesitos? Era un caos.
Era algo extremo y él no podía verme.
Sus señas muy tempranas fueron seguir objetos, Sí lo seguía, pero eran rápidos, eran momentos muy dispersos.
Y él quedaba viendo escenas propias de esa película intensamente, y lo volvía a repetir a la misma escena.
[00:16:24] Speaker A: O sea que no era toda la película en la que miraba una y otra vez, como usualmente con Alejandro. Qué casualidad que su hijo mayor se llama Alex, no Alejandro.
[00:16:34] Speaker B: No, Alex.
[00:16:34] Speaker A: El mayor mío se llama Alejandro, entonces le decimos Alex. Bueno, esa fue una pausa.
Recuerdo que Alejandro también miraba una película, una y otra, pero mirábamos todas las películas. Y pongámoslo otra vez después de que terminaba.
Pero es cierto lo que acaba de decir usted. Yo he visto muchos niños en el centro que ven un fragmento de la película, una escena de la película.
Conozco otro niño de otra familia que le gusta ver comerciales. Claro, como los comerciales son más breves, entonces hay uno de las ULA que me cuenta la mamá que es el que más ve.
Le encanta, lo repite, lo repite y lo repite, ¿verdad? Ajá, pero continúe usted.
[00:17:14] Speaker B: Entonces, otra situación era la comida.
Él pedía mucho huevito y le gustaban mucho las tortillas de harina, o sea, no comía frutas. Yo decía que es raro, bueno, es que es gustoso.
Puede ser que cuando vaya creciendo, vayan involucrándose en más alimentos de acidez alimenticia, pero no. A la fecha, Diego tiene una dificultad para alimentarse muy selectiva.
Siempre come en la misma silla del comedor.
[00:17:48] Speaker A: No puede comer en otra. No.
[00:17:50] Speaker B: Hace su café con leche, mide la leche con su taza medidora.
Y eso, cuando él estaba pequeño, yo repensaba para llevarlo de paseo, porque tenía que llevar los nuggets, tenía que llevar pizza, tenía que llevar papa frita, porque no había manera de que él pudiese comer otra cosa.
Entonces eso era caótico.
[00:18:16] Speaker A: Y volvemos a lo mismo, ¿verdad? O sea, yo sé que todo el mundo va a estar pensando, igual a mi hijo le gusta la pizza, a mi hijo le gusta, ¿a qué niño no le gusta? Pero el problema es que no comen nada y pueden pasar días sin comer.
y no van a tolerarlo y el comportamiento o la sobrecarga que sufren ellos en ese momento es un caos.
Es que creo que ni lo podemos describir bien.
[00:18:48] Speaker B: Sí, porque eso ya afecta. Volvemos a las relaciones sociales. O sea, el problema es que si a un chiquito no le gusta algo, está bien, le podemos dar otra cosa y lo acepta. Cuando estamos con un autista y esa selectividad alimentaria, que eso lo vamos a hablar más adelante porque aquí estamos con una experta también.
Bueno, luego Diego fue creciendo. Nos fuimos a México a vivir porque mi esposo es especialista allá.
Y cuando llegamos a la escuela, eso fue un choque cultural terrible. O sea, Diego empezó a... ¿A los.
[00:19:24] Speaker A: Cuántos años se fueron con Luis Diego para México?
[00:19:27] Speaker B: A los tres años y medio.
Viajó y lo escolaricé.
[00:19:32] Speaker A: Ok. ¿Y antes de irse a México, usted ya sabía que Luis Diego tenía autismo o solamente seguía teniendo sospechas? No, sospechas.
[00:19:40] Speaker B: Yo sabía que había algo que no era dentro de la norma, o sea, y como dicen los papás, no es que no podemos comparar, estamos totalmente de acuerdo, pero habían cosas que como mamá Y no, es que su actuar era totalmente diferente.
Su manera de hablar con un lenguaje muy alto, muy sofisticado.
A su temprana edad decía, bueno, qué bueno, es inteligente, pero brillante.
[00:20:09] Speaker A: Exacto, iba a decir eso también, porque también tenemos, a veces, y yo, y me apunto, me apunto ahí yo, cuando a mí me dijeron que Fernanda tenía autismo, pues yo no sabía qué esperar.
Y lo que yo había visto en las películas, yo no lo miraba tan mal. Yo en las películas miraba que eran niños súper dotados, que eran niños que más bien la universidad les quedaba corta.
Entonces yo decía, bueno, pues esto no está tan peor, ¿verdad?
[00:20:39] Speaker B: Pero siempre hablo, verdad, cuando estoy con una familia, bueno, la realidad de mi hijo no es la realidad de todos los autistas.
Entonces yo decía, pero jamás se me cruzó que era autista. Yo decía, hay algo en él.
pero su cognitivo era muy bueno.
[00:20:58] Speaker A: Sus capacidades de comprensión.
[00:20:59] Speaker B: Sí, cómo comprendía las cosas y las asimilaba en su memoria y hablaba también. O sea, a nivel de la comunicación había reciprocidad.
Claro, voy a hacer una pausa. Había reciprocidad en las cosas que a él le gustaban.
Pero en cosas que yo, por ejemplo, ¿cómo te fue ahora, Diego? No había respuesta. No había un ir y venir. Pero si yo empezaba a hablar de los dinosaurios, o empezaba a hablar de carros antiguos, de cosas vintage. Entonces, ahí había una comunicación fluida. Y decía, aquí hay algo.
Pues estuvimos en México.
[00:21:34] Speaker A: Y estamos hablando de un niño menor de cinco años para estar hablando de carros clásicos, de dinosaurios.
[00:21:42] Speaker B: Íbamos a los centros comerciales y cuando escuchaba música instrumental se quedaba parado y cerraba sus ojos y me decía, escucha, eso es placentero, mamá.
[00:21:53] Speaker A: Y las palabras, wow.
[00:21:54] Speaker B: Y las palabras, yo decía, este niño, Dios.
Pero socialmente no fluía. Siempre me estaban llamando de la escuela, que había tirado las mesas, que había roto sus trabajos. ¿Por qué? Porque era demasiado perfeccionista y cuando una línea le salía mal, era un caos.
Y pues yo soy maestra de educación primaria y conseguí trabajo en la escuela donde él estaba.
[00:22:18] Speaker A: En México.
[00:22:19] Speaker B: En México. Estamos ahorita en México. Entonces, cuando a él le daban esas crisis, la profesional lo llevaba a un lugar privado y yo oía cómo gritaba y me mandaban a llamar y cuando yo llegaba él me decía, ayúdame mamá, ayúdame.
Y entonces, eso era difícil, porque yo era profesional de la institución, y él me decía, ayúdame, mamá, y decía, ¿qué es lo que siente?
[00:22:45] Speaker A: Y usted, ¿qué graduaba?
[00:22:48] Speaker B: Yo estaba en preparatoria, era la coordinadora.
[00:22:51] Speaker A: De español, porque pues... ¿Y Luis Diego estaba en...?
[00:22:54] Speaker B: Estaba en prepa, él estaba en un año anterior.
[00:22:57] Speaker A: ¿Para kínder?
¿En ese tiempo, en kínder?
[00:23:00] Speaker B: En kínder, en kínder. Él hizo kínder y prepa ya.
Pero todos esos dos años fueron difíciles. Lo llevé al Instituto de Comunicación Humana.
[00:23:08] Speaker A: En México.
[00:23:10] Speaker B: En México.
[00:23:10] Speaker A: Estamos en México.
[00:23:11] Speaker B: En México, sí, para ver qué me le hicieran. Y no, todo estaba perfecto, cognitivo bien, audición bien, pero había algo más, más allá. Bueno, se graduó de prepa.
La comida fue totalmente difícil.
Igual que Carolina, pues, mi esposo me decía, no, es que estás viendo cosas que no.
[00:23:32] Speaker A: Y cabe mencionar que el papá de Luis Diego es también médico. Es médico, es médico.
[00:23:39] Speaker B: Entonces me decía, no, es que estás mal.
No, decía, yo no estoy mal, aquí hay algo más. Y era, bueno, fue difícil. Una vez recuerdo otras cosas para tomar en cuenta, se mojó todo, y estábamos en la casa de una amiga, por cierto que es médico, y yo no andaba más ropa de Diego, y le tuvimos que poner un short de niña, pero bueno, era un short.
[00:24:04] Speaker A: Y sí, ellos a esa edad no es como que discriminan tanto eso y no les molesta tanto.
[00:24:08] Speaker B: Pero él era, dijo, eso no es mío, es de niña, y fue tremendo.
crisis que le dio porque yo le había puesto un short de otra persona, y más que era de una niña. Y eso lo recordó por mucho tiempo.
[00:24:23] Speaker A: Fue como un trauma para él. Sí.
[00:24:25] Speaker B: Eso lo recordó por mucho tiempo y decía, pero que no pasa nada, pero como era tan lineal, es tan lineal. O sea, eso siempre, o sea, hasta en la actualidad.
[00:24:35] Speaker A: Quiero hacer una pausa, Nancy, porque hasta este punto hay varios aspectos que hay que señalar. Uno, que ambas somos mamás de personas con autismo y, sin embargo, las señales que recibimos ambas fueron muy diferentes.
Entonces, dénse cuenta cómo por eso mismo es que a esto ahora se le llama trastorno del espectro autista.
Porque no todos, no todo es igual. Hay características que van a estar presentes en todos, ¿ok? Ya sabemos que hay dificultad en la socialización, que tienen dificultad en la comunicación.
No que no todos hablan, porque a veces, eso es muy común, los padres o los cuidadores, incluso terapeutas, confunden el hecho de que haya comunicación con lenguaje.
Que tenga comunicación, la comunicación puede ser de varias formas, empecemos por ahí.
Puede ser verbal y puede ser no verbal, comunicación alternativa, que hay muchas, que de eso vamos a hablar otro día.
Y puede ser que un niño tenga lenguaje, como pasaba con Luis Diego, que tenía lenguaje, y de hecho un lenguaje muy sofisticado.
[00:25:40] Speaker B: Y otro niño no hablante como Fernanda.
[00:25:42] Speaker A: Y otro niño que no hablaba como Fer.
Sin embargo, ambos tenían y siguen teniendo problemas en la comunicación.
[00:25:51] Speaker B: Correcto.
[00:25:51] Speaker A: Porque Luis Diego no puede, tiene lenguaje, y es sofisticadísimo, y dice placentero, y habla de carros, y habla de dinosaurios, y habla de cosas astrales, probablemente.
pero no puede establecer una comunicación con una persona.
Entonces, hay que aclarar esos dos puntos. ¿Por qué? Porque muchos papás han llegado al centro o le han llegado de pronto a usted, a Lutka, y le dicen, no, pero mi hijo habla.
Entonces, ahí empieza como el primer paso de la negación, donde yo también estuve y después lo identifiqué, ¿verdad?
En mi caso, mi negación era por lo de la hiperactividad. No, pero es que es hiperactiva porque yo soy hiperactiva, pues. El papá también es hiperactivo, entonces las.
[00:26:35] Speaker B: Hipotas a la hiperactiva, pues.
[00:26:37] Speaker A: Entonces, todos buscamos algo para justificar estos comportamientos, ¿cierto?
Entonces, Luis Diego y Fernanda, aunque los identificamos de diferente forma, al final tienen lo mismo.
[00:26:51] Speaker B: Tienen autismo. Y esto es muy importante lo que acaba de decir Carolina, porque bueno, pasó, él se graduó en México de preparatoria, regresamos cuando él ya tenía cinco años que había pasado su nivel prevásico y tenía que ir a primer grado acá en Honduras, que fue el 2005, el 2005 regresamos, pero inmediatamente de cuando Diego vino, habían abierto la carrera de Educación Especial ya en la universidad acá en San Pedro. Y que luego, luego me bajé del avión y me fui a matricular, porque ese había sido siempre mi pasión, ser maestra, ser docente de campo, siempre fue así desde niña.
[00:27:33] Speaker A: Y a todo esto, Nancy, regresan, Luis Diego tiene cinco años, y todavía no tienen un diagnóstico.
[00:27:39] Speaker B: Ajá, todavía no tenemos un diagnóstico, porque pues, pero seguían, estuvo en una escuela en La Lima, en Sunshine, y habían muchos berrinches siempre, crisis, les decía cosas a las maestras de lo cual él pensaba, y las maestras no entendían, y bueno, siempre me llamaban.
Resulta que cuando llevo la clase de Fundamentos en Educación Especial en la Universidad Pedagógica, la licenciada Dania Bustillo, que fue mi maestra, ahora es mi amiga, Cuando vio a Diego hablar de esa manera particular que él hablaba, yo una vez lo tuve que llevar a la universidad a clase porque no tenía quien me lo cuidara.
Y me lo llevé.
Y me dice ella, Nancy, pero Diego, sí, ¿verdad? Que es bien listo, le dije yo, como papá.
Sí, es muy listo, es muy inteligente, y usted no ha considerado que su niño tiene autismo.
La Aligencia Adania fue la primera persona que me dijo su hijo es autista. Y como Carolina, inmediatamente yo quedé.
Autismo, nunca había pensado, nunca.
Porque Diego hablante, procesa la información muy bien. Y dije yo, ¿autismo sí?
Lo debería de llevar a Poautis, a Tegucigalpa.
Hice la cita con muchos tiempos de espera, pero no perdí la cita, creo que me la dieron para cinco meses en aquel entonces.
A los cinco meses viajé a Poautis y Adolfo García lo diagnosticó con la escala CARD en ese tiempo.
Y efectivamente, pues Diego era autista.
Entonces, en ese momento... ¿Quién le hizo la escala?
[00:29:17] Speaker A: ¿Fue un licenciado?
[00:29:18] Speaker B: Un licenciado en Psicología, en Apobautis, en Tegucigalpa. Diego tenía ya, para ese entonces, casi sobre seis años.
Y pues bueno, que sí, que era autista. Pero yo seguía, porque como él, empecé a leer del autismo, lo que existía en aquel tiempo, imagínense, años atrás, y decía, pero si parece, no parece, Siempre uno con la negación.
Siempre con la negación. Y él me decía...
[00:29:46] Speaker A: Queriendo justificar sus comportamientos.
[00:29:48] Speaker B: Queriendo justificar todo.
Pero bueno, Diego fue creciendo con muchos retos ya a nivel escolar.
Luego nos venimos a vivir a San Pedro Sula. Lo puse en una escuela aquí.
Y hubieron varios incidentes. Por ejemplo, recuerdo una vez que una maestra, él leía porque él agarraba sus intereses como por temporada.
Se leyó todos los libros de Julio Verne.
toda la colección.
Iba por un libro, no recuerdo en este momento cuál, y fue a la biblioteca de la escuela ese día, ya acá en San Pedro.
[00:30:27] Speaker A: Y no quiso volver a salir.
[00:30:29] Speaker B: Y la maestra le dijo que leyera otro libro, no el de Julio Verne. Esta es una atención para las maestras también de las escuelas, que pongan atención.
Que no pasa nada si un niño te dice, voy a leer otro libro, pero no impongas lo que tú quieres que el niño lea.
Entonces, ¿qué pasó? Él le dijo, no, yo quiero leer este de Julio Verne. Y la profesional le dijo que...
[00:30:50] Speaker A: Pero ¿era otro o era el mismo?
[00:30:51] Speaker B: Era otro, pero de Julio Verne. Y la profesional le decía que leyera otro. Entonces vino él y cuando ella se dio vuelta, la empujó.
Le empujó, pero como, oye, atiéndeme.
[00:31:03] Speaker A: Claro, pero no midió su fuerza.
[00:31:04] Speaker B: Pero no midió su fuerza.
[00:31:06] Speaker A: Que eso es muy común a las personas con autismo.
[00:31:09] Speaker B: Ya los que me están escuchando pueden imaginarse lo que se me vino. Fuimos y bueno, pues ya, pues ya le tuve que explicar.
[00:31:17] Speaker A: Porque lo tomaron como que la había agredido. La había agredido. ¡Wow!
[00:31:22] Speaker B: Entonces, la gente me dice, ah, licenciada, ¿usted la lleva fácil con Diego? Pues no, porque Diego tiene 26 años en este momento, sabe manejar, pero él no sea ya capaz de agarrar el coche y venirse a la universidad.
Entonces, también eso... ¿Y cómo le dan.
[00:31:41] Speaker A: Las clases a Diego?
[00:31:42] Speaker B: En las clases, muy, muy bien. Lo único que a veces, la vez pasada perdió una, la tuvo que reponer, y cuando él no logra concentrarse, porque es una clasera de patología, y una vez ya le dimos técnicas con el psicólogo, con otras profesionales de cómo poder aprender o internalizar todos esos contenidos de patología, él lo pudo hacer.
[00:32:10] Speaker A: ¿Qué estudia Luis Diego? Odontología.
[00:32:14] Speaker B: Entonces pasó la clase y la pasó muy bien en un examen de recuperación.
Entonces sí tiene capacidad, lo único que también tiene sus dificultades.
[00:32:27] Speaker A: Sí, la vez pasada me acuerdo que usted me contaba que él se frustraba.
[00:32:31] Speaker B: También.
[00:32:32] Speaker A: Porque él ve la interacción de sus similares y él sólo va a lo que va pues.
[00:32:38] Speaker B: Lo que va.
[00:32:38] Speaker A: Y la vida no sólo es eso.
[00:32:40] Speaker B: No sólo es eso.
[00:32:41] Speaker A: Y él está consciente de eso, pero no sabe cómo entrarle a esa otra vida.
[00:32:46] Speaker B: La situación es que ahora él está muy consciente, que todos estamos conscientes y, por ejemplo, yo pienso, y lo más seguro, él dice, estoy bien mamá, pero ¿realmente estará bien?
Pienso que no.
Porque la vez pasada tenía que llevar una caja, le habían dicho que no, ¿y cómo es literal?
Tuvo que, casi empieza en una crisis, tuvimos que ir a traer la caja de sus herramientas a la casa, porque él no tiene amigos como para sociales.
[00:33:14] Speaker A: Para preguntarles.
[00:33:16] Speaker B: Para preguntarles. Ya los está haciendo poco a poco, pero un muchacho ya de 26 años.
[00:33:23] Speaker A: Claro.
[00:33:23] Speaker B: No es fácil, entonces todo mundo tiene sus dificultades como padres.
[00:33:27] Speaker A: Todo mundo tiene sus desafíos.
En este caso, repetimos, en casos muy diferentes, en el caso de Fernanda, por ejemplo, porque hablamos ya de la parte de que es la comunicación, pero otra característica y que usted la mencionó, por ejemplo, es lo de la selectividad alimenticia.
Eso está presente también en muchos niños con autismo.
Bueno, Luis Diego, hasta su adultez, en este momento, sigue teniendo selectividad alimenticia.
[00:33:57] Speaker B: Y muchas dificultades sensoriales también, doctora Vélez. Yo, ya que estoy aquí, ese es otro tema, donde yo la voy a entrevistar a ella o no sé quién, porque es la única integradora sensorial que tenemos en el país, graduada, empoderada, con empatía hacia lo que es el autismo.
Porque, bueno, ella es la experta en esto, la mayoría de los niños de los autistas tienen grandes necesidades en sus perfiles sensoriales.
Y mi hijo es uno de ellos. Diego jamás ha usado un perfume.
Porque el atomizador tiene seria dificultad en...
[00:34:35] Speaker A: Le causa una sobrecarga.
En el caso de Fernanda, ella no tiene selectividad alimenticia, sino que es todo lo contrario.
Fernanda, si yo dejo el pollo que voy a poner a asar dos segundos porque fui a la refrigeradora a sacar, no sé, o me di la vuelta para sacar una cuchara, Fernanda se mete el pollo crudo, porque le encanta comer, le encanta. Entonces, Volvemos a lo que ya habíamos mencionado, si bien es cierto, a mi hijo también le gusta la pizza, a mi hijo también le gustan las papas, a mi hijo también le gusta el pollo, sí, pero Fernanda, si está a su alcance el pollo y está crudo, se lo come crudo, si no estoy ahí para sacárselo de la boca. Si está la pizza, bueno, no le doy pizza, vamos a hablar en otro episodio de la cuestión de la alimentación, que para mí es muy importante, yo soy pro dieta, pero ese va a ser otro tema.
Pero si nos quieren escuchar, pues ya saben que sí vamos a hablar en algún momento de la importancia que tienen las dietas en los niños con autismo, en las personas con autismo en general. Bueno, entonces Fernanda, lo que sea que esté crudo, no importa en la forma en que esté el alimento, Fernanda se lo va a comer.
Entonces, podemos ver cómo realmente esta condición es un espectro, ¿verdad?, que va desde los que no quieren comer nada.
Gracias a Dios, Luis Diego, pues por lo menos tiene un repertorio. He conocido niños que no tienen, cuando mucho, leche es lo único que toman, y el mismo vaso.
[00:36:02] Speaker B: Doritos, por ejemplo.
[00:36:03] Speaker A: Doritos también. O sea, solo comen queso.
solamente comen eso. ¿Se imaginan la angustia, la preocupación? Bueno, yo lo he visto.
Fernanda, pues a veces yo pienso, bueno, gracias a Dios que ella sí come, ¿verdad? Me preocupa porque se mete literal. Si yo les contara todo lo que Fernanda se ha metido a la boca, ¿por qué no le interesa? Pues ella quiere, ella necesita ese input.
a nivel oral para satisfacerlo, ¿verdad? Entonces, pero sí, definitivamente siento más empatía y me siento más preocupada por las familias de los niños que no comen nada.
[00:36:43] Speaker B: Eso es difícil.
[00:36:44] Speaker A: Nada.
Ya, como les dije, yo sé que de pronto muchas personas quieren escuchar hablar al respecto, lo vamos a hacer en otro episodio con seguridad.
[00:36:53] Speaker B: Porque pueden aprender, porque Diego ha aprendido, o sea, a raíz de que me he ido actualizando, él ha ido introduciendo más alimentos a su dieta, valga la redundancia alimenticia.
Pues Diego fue creciendo. Luego me fui a España a hacer mi especialidad en autismo.
Y siempre decía yo, este muchacho será.
Siempre yo.
[00:37:15] Speaker A: Todavía seguía con dudas.
[00:37:16] Speaker B: Seguía yo con dudas. O sea, sí es, pero tiene...
¿Cómo será?
[00:37:21] Speaker A: En este momento, ¿cuántos años tiene Diego?
[00:37:24] Speaker B: ¿Ahorita?
[00:37:25] Speaker A: No, no, no. Cuando usted se va a España.
[00:37:28] Speaker B: Diego tenía 16 años, 16, 17 años, 16. Y bueno, lo fui a evaluar a España antes de venirme, me lo evaluaron con el equipo de letrea, Raquel Ayuda, y sí, efectivamente, pues sí es que es autista.
[00:37:49] Speaker A: Y ella es médico.
[00:37:52] Speaker B: Ella es psicóloga con una especialidad en autismo. Muy bien. Tiene una maestría en estimulación temprana en autismo. Y bueno, es todo un equipo que lo evaluó y sí, pues digo yo, está bien, tengo ese diagnóstico porque a veces pues nos piden el diagnóstico ya certero.
Y no lo ando sacando el diagnóstico. De hecho, él está en la universidad, nunca he tenido que ir a decir.
Porque también, pues, la sobreprotección en estos niños tampoco es, no debemos de sobreprotegerlos, tenemos que sí respetarlos y ayudarlos a que no limitarlos a lo que ellos quieran.
[00:38:38] Speaker A: De acuerdo.
Entonces, yo creo que hay varios mensajes que queremos dar en este episodio. Uno, ¿Cómo nos fuimos dando cuenta en el caso de Nancy y en el caso mío? ¿Cómo empezamos a notar que algo estaba pasando? ¿Ok? Habían desafíos de la comunicación que estaban presentes en ambos, tanto en Luis Diego como en Fernanda, que ya lo mencionamos.
Había un problema de selectividad alimenticia en el caso de Luis Diego, pero también a veces hay conductas, que es la otra parte que caracteriza a los niños con autismo.
que a veces pueden tener conductas repetitivas o pueden ser también demasiado rígidos.
Fernanda, creo que yo nunca identifiqué una conducta repetitiva en aquel momento.
Ahora, en la actualidad, sí tiene una conducta repetitiva que es agarrarse sus manos y se las aprieta y se las aprieta y se las aprieta y se las aprieta. y muchas personas dirán, bueno, pero qué tan malo puede ser que se apriete sus manos. Bueno, está empezando a deformarse la falange de los dedos.
Entonces sí, sí puede llegar a ser muy malo. O sea, la fuerza con la que se aprieta es bastante importante.
Sin embargo, hay que también tratar de de entender de dónde vienen estas conductas o comportamientos repetitivos o estereotipias también le pueden llamar y hay algo que tienen que saber los padres, cuidadores, terapeutas y es que si bien es cierto algunas conductas son nocivas como esta de Fernanda por ejemplo y que trabajamos para poder desvanecerla hay conductas que les ayudan y que son un apoyo para ellos para poder autorregularse con su medio ambiente y con todo lo que está pasando y no solamente con lo que pasa en el exterior, sino también con lo que está pasando en el interior de ellos. Porque, por ejemplo, aquí, ahorita en este momento que estamos aquí sentadas, yo estoy empezando a sentir un poquito de frío por el aire acondicionado, pero aquí estoy, regulada, llevando a cabo este podcast y no hay ningún problema y seguimos adelante.
Pero una persona con autismo que no cuenta con esa autorregulación, puede empezar entonces a tener conductas estereotipadas para poder regular esta sensación de frío, que para mí sería eso, simple y sencillamente tengo frío, pero no pasa nada.
Pero una persona con autismo puede empezar a pegarse en los hombros, en las piernas, como señal de que algo está pasando. Pero de esa manera se está autorregulando. Si yo lo empiezo a hacer ahorita, me van a empezar a ver mal. Es como, ¿qué le pasa? ¿Por qué se está pegando? ¿Por qué está haciendo eso?
Entonces, hay conductas que los hacen a ellos autoregular si ya está bien y no hay que desvanecerlas y no hay que interrumpirlas, siempre y cuando no sean nocivas para ellos mismos, ¿ok? O para terceras personas también.
Entonces, se pudiera decir que esas son como las tres características de las personas con autismo, que si usted como mamá, papá, como tío, como amigo, como maestro, como... ¿qué más podríamos decir, Nancy? que pueden verlo en un niño o que trabajan con un niño y las identifican, como dijimos antes, no necesariamente tiene que ser un niño que no hable, no, puede ser un niño que hable, pero que no se puede comunicar, que ustedes lo ven solo en el recreo, que ustedes cuando hacen reuniones familiares lo ven que no juega con ningún niño, que solo quiere estar con su papá. No decimos tampoco, como dice Nancy, que todos tienen autismo, no.
Pero no está de más hacer una consulta, hacer una evaluación, que es lo que creo que tanto Nancy como yo hubiésemos querido que alguien nos dijera. En el caso de Nancy, nadie le dijo vaya a un neurólogo, vaya a un psicólogo.
Todo ha sido bien fortuito, ¿cierto? Sí. Todo. De hecho, todo fue así.
[00:42:30] Speaker B: Fue todo, todo.
[00:42:31] Speaker A: Usted empezó a sacar educación especial y entonces la maestra de ella le dijo, yo creo que su hijo tiene autismo, pero realmente no fue nadie que la orientó. Entonces, por eso este episodio se llama ¿Y ahora qué? ¿Y ahora qué? Sí, yo pienso que el hijo de mi amiga tiene autismo. Yo pienso que mi sobrino tiene autismo. Yo pienso que mi hijo tiene autismo. Yo pienso que mi alumno tiene autismo. Bueno, ¿y ahora qué? ¿Qué le digo a la mamá de mi alumno? ¿Qué le digo a mi esposa? ¿Qué le digo a mi esposo? ¿Qué le digo a mi prima? Etcétera. ¿Qué le digo a mi amiga? ¿A mi comadre? ¿Cómo le digo esto?
Es mejor que lo digan.
Y también el llamado a las personas que reciben esta información es de tomar también las cosas con calma, de no negarse, porque la negación solo nos quita tiempo.
La negación no está mal, y de hecho es un paso que hay que vivirlo, creo yo, si los psicólogos me sacan de esa duda.
Creo que es un paso que hay que vivir.
Pero lo que sí estoy segura es que es un paso que no debemos de postergar por mucho tiempo.
Vivámoslo, la negación, busquemos las excusas, tratemos de negarnos a que nuestro hijo tiene autismo, pero que nos dure dos semanas, tres semanas, un mes, dos meses si quieren, pero que no nos dure un año, que no nos dure un año, porque en un año pueden pasar muchas cosas.
Pues, recordemos también que un niño con autismo nivel 1, que para el caso creo que Luis Diego es un nivel 1, creo, a ojo de buen cubero, no soy especialista en diagnóstico, Fernanda es un nivel 3, sin embargo, Diego pudo empeorar y convertirse en un nivel 3. Así como Fernanda es un nivel 3 y puede mejorar y convertirse en un nivel 1. Todo depende de la terapia, pero por eso es importante que la negación no dure mucho tiempo, para ayudar a nuestros hijos lo más rápido que se pueda.
[00:44:29] Speaker B: Lo importante de esto es que nuestros hijos serán autistas, pero sus niveles de apoyo pueden mejorar.
o pueden empeorar si la familia no se empodera y atiende lo que es el proceso de estimulación temprano. No hay que tenerle temor a esto.
[00:44:46] Speaker A: Totalmente de acuerdo.
Exactamente.
[00:44:50] Speaker B: De veras que yo admiro a la doctora Vélez, a Carolina, porque la conocí y hacia donde está, si ella no se hubiera empoderado, me dio una satisfacción enorme ver a Fernanda en creer, sentada, recibiendo su terapia.
con un aparatito en la boca para la parte sensorial del gusto oral, ¿verdad? Que ella come de todo.
Jamás hubiese podido ver eso.
[00:45:14] Speaker A: Mantenerla sentada.
[00:45:14] Speaker B: Mantenerla sentada en otros tiempos.
[00:45:16] Speaker A: Y con un aparato en la boca.
[00:45:17] Speaker B: Y con un aparato en la boca, o sea, entonces.
[00:45:23] Speaker A: Lo que ella ha.
[00:45:23] Speaker B: Hecho y se ha permitido ya dejando el duelo dejando su duelo y se vale llorar, pero también tenemos el deber de levantarnos y de ocuparnos de esta situación.
[00:45:35] Speaker A: Así es.
[00:45:35] Speaker B: No preocuparnos, ocuparnos para poder ir a más.
[00:45:39] Speaker A: Yo creo que a mí, para que los que nos escuchan no crean que me empoderé al día siguiente, pero no fue así, a mí me costó, me costó mucho que me cayera el 20. Yo empecé, bueno, la llevé al neurólogo, bueno, Nancy me dijo, yo creo que soy astinautismo, Y eso sí me pegó duro y entonces empecé a investigar aún más.
Pero sin embargo, como buen médico que soy, para bien o para mal, en ese momento, yo quería un diagnóstico.
Y en mi cabecita, del tamaño de un cacahuate, yo decía, el diagnóstico me lo tiene que dar un médico.
Porque, vuelvo y repito, en mi cabeza de cacahuate, yo decía, los diagnósticos los dan los médicos.
Entonces yo buscaba un médico que me diera el diagnóstico. Entonces llevé a Fernanda a varios neurólogos aquí en San Pedro Sula, también a dos en Tegucigalpa.
Algunos me decían que sí, otros me decían que no.
Pero nadie me hacía una prueba, nadie me hacía un estudio. Entonces yo me quedaba con aquellas ganas de, porque vuelvo y repito, soy médico, con aquellas ganas de que un estudio dijera su hija tiene autismo, un ultrasonido, una tomografía, una resonancia, porque eso es lo que yo había aprendido durante 13 años de mi vida dedicada al estudio.
Yo quería ver un estudio, un examen de sangre laboratorial o de gabinete que me dijera autismo, ¿verdad?
Y entonces ese es un choque para uno de médico, no tener un diagnóstico de un colega que le diga este es el diagnóstico. Pero más choque todavía que nadie me dijera y cómo diagnostico esta vaina, pues.
¿Cómo lo hago? Porque en ese momento a mí nadie me lo dijo, Nancy.
Nadie.
Entonces, yo me fui para Estados Unidos, busqué el mejor hospital de Estados Unidos de neurología pediátrica para mi hija y me la llevé.
Y todo el mundo me decía, vas a entrar en quiebra. Y yo dije, bueno, pues, seré pobre pero voy a saber qué es lo que tiene mi hija.
y me la llevé y allá la vieron entonces una gama de personas y de especialistas, psicólogos, de hecho la voz cantante en Estados Unidos la llevan los psiquiatras, pero a mi hija la vio un psicólogo también, la vio un otorrino, la vio un neurólogo, la vio un genetista, creo que esos fueron todos los que la vieron, creo.
Pero sí le hicieron una serie de estudios y llegaron entonces a la conclusión de que mi hija tenía autismo.
Sin embargo, yo después regresé y pensé, y me dejaron un medicamento, que ese va a ser otro episodio también, vamos a hablar de los medicamentos.
Me dejaron un medicamento y llegué a Honduras y el medicamento no lo vendían en Honduras.
Y entonces, ¿y yo dónde vivo?
¿Dónde vivo yo? En Honduras.
Y entonces los primeros cuatro meses yo dije, no, pero yo voy a traer ese medicamento de Estados Unidos porque es mi hija.
Y así estuve.
Creo que estuve un año trayéndole medicamentos de Estados Unidos.
Con quien fuera, traigan un medicamento. A veces en las farmacias me daban para seis meses, cuatro meses, además decirles que era un montón de dinero.
Buscamos la terapia AVA, que en ese momento era la científicamente comprobada para las personas con autismo, y entonces como yo soy médico y yo solamente quería todo lo que fuera respaldado por la ciencia, claro, respaldado por la ciencia y que se me presentara ya digerido, pero no que yo hubiera estudiado algo más, porque sí he encontrado otros métodos terapéuticos. Pero como yo no los estudiaba, entonces no encontraba que había ciencia detrás de esos métodos. Simplemente encontraba, por ejemplo, el método ABBA, que decía que era el único científicamente comprobado. Y entonces yo me quedaba con eso.
Y ojo, no estoy diciendo que el método es malo. No. El método es una maravilla. Pero hay muchos métodos más. Eso es lo que yo quiero decir.
Que hay muchos métodos más. Sobre todo, porque en Honduras no tenemos Creo que no hay muchos especialistas en ABA. Yo creo que los podemos contar con la palma de las manos, con los dedos de las manos, perdón.
Y creo que quitamos unos dos dedos.
[00:49:49] Speaker B: Sí, no hay.
[00:49:50] Speaker A: ¿Verdad? Entonces, sí, porque no conozco a todo el mundo. De pronto ya hay alguien por ahí, pero...
por lo menos no nos hemos dado cuenta.
Y yo intenté, yo intenté el método ABA. Entonces lo otro importante también que deben de saber es que creo que el instinto de madre es bien importante hacerle caso, porque los niños, así como hay niños que son muy buenos en matemáticas, hablando de los niños neurotípicos, hay otros que son muy buenos en lenguaje, hay otros que son muy buenos en español, en estudios sociales, etc.
Hay niños con autismo que este método les cayó bien.
Hay otros niños con autismo que otro método les cayó bien.
Y así.
Y hay varios métodos. Lo importante es que encuentren la ciencia detrás de cada método. Y no solo se queden con que, no, es que mi hijo hace gateo y lo ponen a arrastrar. O mi hijo ensarta.
Pero, ¿y qué hace eso por su hijo?
Eso es lo que tienen que también buscar. ¿Qué hace eso? Entonces, yo creo que hoy, más que todo, queremos como darles una orientación de qué hacer.
Ok, usted sospecha que su hijo tiene autismo. Ya dijimos, su sobrino, hijo, alumno, lo que sea.
Entonces, ¿qué hacer?
Busque que le hagan un diagnóstico, pero ojo, ¿qué aprendimos hoy? El diagnóstico no solamente le da un médico, pero también no anden por la vida diciendo, la doctora les dice que no tiene que ser un médico. No, no digo eso.
Busquen un médico, un neurólogo, creo que ese es el primer paso, consúltenlo con su pediatra, tengo esta duda, acudan a un neurólogo, atiendan la opinión del neurólogo, y luego busquen a las personas certificadas en la prueba para hacer el diagnóstico de A2-2, de autismo, perdón, que se llama A2-2 y el ADIRT, ¿ok?
En este caso, tengo aquí conmigo a mi invitada, que es Nancy, que ya hemos hablado bastante al respecto.
Y si ustedes a mí me preguntan, doctora, ¿dónde puedo ir para que me hagan el diagnóstico óptico de mi hijo? Ok, vaya donde la licenciada Nancy Rodríguez, que ella mensualmente, ¿cierto Nancy?
[00:52:01] Speaker B: Sí, una vez al mes.
Bueno, nos unimos, unimos nuestras misiones.
educativa y ludca, unimos nuestras misiones para poder formar el proyecto de aulas inclusivas y tenemos la escala original A2-2, que es bueno para este espacio porque, bueno, las personas que aplican el A2-2 debemos estar certificadas en eso y también en ADR.
El A2-2 es una escala que se aplica frente a los papás.
No hay respuestas buenas y malas, sino que lo que observamos ahí es la conducta del niño.
con una serie de juegos para ver lo que es la parte de la reciprocidad social, intenciones comunicativas, si es más que todo algo sensorial. Bueno, la escala es una escala validada, sistemática y científicamente. Ahí está la ciencia atrás del escalado 2. Y cada material que se use en el lado 2 es propio de esa escala.
O sea, la escala viene con un montón de juegos. Se diseñó específicamente para la detección del autismo. Claro, cuando los niños llegan ahí, ya han pasado por neurología, psicología, patología, los patólogos del habla.
Y entonces, una vez al mes, el proyecto Aulas Inclusivas hace la aplicación de la 2-2. Eso dura una hora, los papás tienen que estar ahí, e incluso las personas que la aplican debemos tener no ropa con tantos colores, el lugar debe de estar completamente lo más limpio, neutral, para ver cómo actúa el niño en esa escala. Entonces, la próxima evaluación la tenemos el 23 de septiembre, evaluamos de cinco a seis niños. También fuimos, ahorita en agosto, fuimos a Tegucigalpa a hacer evaluaciones. Fuimos hasta un lugar más templado.
[00:53:53] Speaker A: Fueron a una comunidad, sí.
[00:53:55] Speaker B: A una ONG. Muy interesante porque en helados es tan maravillosa que a veces tenemos niños con sospecha de autismo, pero cuando se desenvuelve en helados es totalmente diferente.
No es autista.
Porque ahí se mira todo. Entonces los algoritmos nos van dando si entra o no entra dentro del espectro, ¿verdad? Entonces, hay que tener mucho cuidado con esto. Hace poco, me contactó una amiga y me dijo, Nancy, le aplicaron una escala a mi hijo en línea, la CARD, y le diagnosticó, en Estados Unidos, un psicólogo de Estados Unidos, autismo regresivo, con mucho apoyo. Yo le dije, pues eso no me parece a mí tan confiable, debería de aplicarle la 2-2.
Pero bueno, perdón, se quedó en eso así, ¿verdad? Entonces hay que tener cuidado también, ponerle una etiqueta a una persona.
[00:54:50] Speaker A: Claro, claro, totalmente de acuerdo.
Entonces, creo que ese es el primer paso, siempre, tener un diagnóstico, visite a su neurólogo, porque recordemos también Que el autismo muchas veces se acompaña también de otras morbilidades, de otras enfermedades, ¿ok? Por ejemplo, en el caso de Fernanda, viene acompañada con otras también síndromes puede ser, ¿ok? Así que siempre visiten a su neurólogo porque ellos son las personas más indicadas para decir que su hijo de pronto de manera orgánica no tenga otra enfermedad, ¿ok? Que explique su comportamiento, etcétera.
Y luego busque también aplicar las pruebas pertinentes para hacer el diagnóstico de autismo, que en este caso las pruebas validadas científicamente son el ADOS-2 y el ADIRT.
Y después de eso, pues busquen terapia. Dependiendo de lo que lanza precisamente la prueba, busquen entonces terapia.
Si hay un retraso en el lenguaje, pues entonces vamos a buscar terapia de lenguaje, si hay un problema sensorial, pues también tenemos que apoyarlo desde el punto de vista sensorial. Si hay incluso algunos niños, en el centro tenemos algunos que tienen hipertonía o hiperlaxitud, entonces también van a necesitar terapia física en este caso.
Pero nuestro punto y nuestro mensaje que queremos dejar hoy en este podcast es, cuando usted sospeche que su hijo tiene autismo, coménteselo a su pediatra en primer lugar.
Discutan la posibilidad de visitar al neurólogo.
Visiten al neurólogo para que estemos seguros que no hay otra condición ahí subyacente que explique el comportamiento de su hijo. Si no la hay y todo apunta que es autismo, ¿Está bien? Lo que le diga su neurólogo, pues, cúmplalo, ¿ok?
Y visite a las personas certificadas, aquí tengo ya una, la repito, la licenciada Nancy Rodríguez, que está certificada en la aplicación de la prueba A22, que está validada científicamente para este diagnóstico. Así que estamos encantadísimas de haber tenido esta plática. Créanme que cada vez que nos vemos, para una cenita, para lo que sea, sólo hablamos de esto. Así que nosotras podemos hablar de esto toda la tarde, pero sabemos que, nosotras más que nadie, sabemos que la atención dura como 20 minutos, así que no queremos quitarles más su tiempo. Esperamos haber sido de ayuda, que eso es el objetivo primordial de este podcast porque acuérdense que estamos creando conciencia un podcast a la vez. Nos vemos en la próxima. Gracias.
